PROPA har en patientstøttegruppe med mænd og kvinder, som gerne taler med prostatakræftramte og deres pårørende. Mændene i gruppen har eller har haft prostatakræft, og kvinderne er pårørende til en patient. Vi er voksne mennesker med mange års erfaring med sygdommen, både som patienter og som pårørende, og vi ved, hvad det vil sige at leve med den.
Samtale og støtte
At få diagnosen prostatakræft kan være et chok. Vi ved af egen erfaring, at det hjælper at tale med nogen, der har prøvet det selv. Hos os kan du tale åbent om sygdommen, dens betydning for dig og din familie, kontakten med sundhedsvæsenet, helbred, seksualitet og alt det, der fylder.
Du bestemmer, hvad samtalen skal handle om. Vi giver ikke færdige løsninger, men vi kan dele erfaringer, stille spørgsmål og hjælpe dig med at finde dine egne svar. Vi er patienter eller tidligere patienter, ikke læger, og vi giver ikke behandling eller anbefalinger.
Du er anonym
Når du ringer, skriver vi ikke dit navn eller telefonnummer ned. Hvis du har lyst til at tale igen, er du altid velkommen til at ringe. Vi kontakter dig ikke, og vi har tavshedspligt. Du kan derfor være helt tryg ved, at det du fortæller, bliver mellem os.
Sådan kontakter du os
Du skal selv tage initiativet. Ring til os, når du har brug for at tale. Både mænd og kvinder er velkomne til at ringe. Hvis vi har tid, taler vi sammen med det samme, ellers aftaler vi et tidspunkt, der passer. Gruppens medlemmer har gennemgået forskellige behandlinger, så du kan måske tale med én, der har erfaring med netop den behandling, du står overfor.
Klik på + for at læse støttepersonernes egne historier og se, hvem du kan kontakte.
Støttepersoner under aktiv overvågning
Steen Jensen, Thisted – tlf. 4021 8065
Født 1949
Behandlingsforløb:
Diagnose 2012: Helbredelig prostatakræft i lav risiko.
Primære behandling: Aktiv overvågning siden 2012. Indtil videre ikke behov for behandling.
Andre erfaringer:
Støttepersoner med en helbredende behandling
Erfaring:
Født 1950
Behandlingsforløb:
Diagnose i 2011 i forbindelse med rutinemæssig helbredskontrol: Helbredelig prostatakræft.
Primo 2012: Operation (prostatektomi) i åben operation.
2026: indtil videre ingen PSA-stigning.
Andre erfaringer:
Inkontinens afhjulpet ved regelmæssig og intens bækkenbundstræning.
Erfaring med potens-hjælpemidler.
Erfaring:
Hans Møller, Glostrup – tlf. 2090 4000
Født 1956
Behandlingsforløb:
Diagnose i 2017: Helbredelig prostatakræft (indkapslet).
Primær behandling juli 2017: Brachyterapi (intern stråling). Ikke behov for supplerende behandling siden 2017.
Andre erfaringer:
Tovholder i Herreværelset i Hillerød og Herlev siden 2017.
Henrik Loumann Kristensen, Hjørring – tlf. 4033 8159
Født 1958
Behandlingsforløb:
Diagnose i 2023: Helbredelig prostatakræft.
Primære behandling i 2023: Brachyterapi (intern stråling). Herefter halvårlig kontrol, ikke behov for supplerende behandling siden 2023.
Andre erfaringer:
Bivirkninger som følge af behandlingen. Erfaring med bækkenbundstræning. Dagligt indtag af kosttilskud siden 2010. Erfaring med kostomlægning i forhold til kræftdiagnosen. Erfaring med informationssøgning vedr. behandlingsmuligheder for prostatakræft.
Henrik Traugott-Olsen, Middelfart – tlf. 2165 0567
Født 1945.
Behandlingsforløb:
Diagnose 2022: Helbredelig prostatakræft. Højrisiko, lokal avanceret.
Planlagt primær behandling i 2022: Kurativ strålebehandling (39 gange), suppleret med medicinsk kastration (Eligard) over 3 år og Abirateron + Predisolon over 2 år.
Medicinsk kastration blev stoppet efter 1 år. Herefter halvårlig PSA-kontrol.
Abirateron-behandling blev stoppet efter 1 år pga. væsentlige bivirkninger.
Supplerende behandling 2023: Intensitetsmoduleret strålebehandlig (IMRT) (30 gange).
Andre erfaringer:
Inkontinens, bækkenbundstræning, stråleskader på tyktarmen, trykkammer-behandling, nyresten og JJ-kateter (mellem nyre og blære).
Ib Jespersen, Bjerringbro – tlf. 2261 1790
Født 1953
Behandlingsforløb:
Diagnose 2020: Helbredelig prostatakræft.
Primær behandling: Operation (prostatektomi). Indtil videre ikke behov for supplerende behandlinger.
Andre erfaringer:
Akupunktur.
Ole Hansen, Aulum – tlf. 4027 6862
Født 1953
Behandlingsforløb:
Diagnose i 2014. Primær behandling i 2024: Operation (prostatektomi). Ingen bivirkninger, bortset fra impotens.
Andre erfaringer:
Tovholder for netværksmøder i Herning, lokalformand for Herning, tovholder for patientstøtterne.
Steffen Sand, Hadsund – tlf. 5042 6083
Født 1948
Behandlingsforløb:
Observation 1984-2011 med let forhøjede PSA-værdier. Diagnose i 2011: Helbredelig prostatkræft i lav risiko.
Primær behandling: 2011-2015 aktiv ovvervågning. I 2015 robotoperation (prostatektomi).
Andre erfaringer:
Inkontinens. Mange år som ægtefælle til helbredt brystkræftpatient.
Torben Wendelin, Frederiksværk – tlf. 4057 9175
Født 1951
Behandlingsforløb:
Diagnose i 2012: Helbredelig prostatakræft.
Primær behandling i 2012: 39 gange strålebehandling og kastrationsbehandling (pamorelin i sammenlagt 3 år). Herefter halvårlige kontrol.
Andre erfaringer:
Støttepersoner med senfølger eller tilbagefald efter helbredende behandling
Hans Grønkjær Lorenzen, Skørping – tlf. 2020 9178
Født 1955
Behandlingsforløb:
Diagnose i 2015: Helbredelig prostatakræft. Ingen spredning. Overvågning.
Primær behandling i 2016: Operation (prostatektomi), hvilket får PSA < 0,1.
2018: Stigende PSA. Scanning og spredning til lymfer. Fjernelse af 35 lymfer får PSA < 0,1. Herefter udvikles sekundært lymfedem i begge ben og underliv. Brug af støttestrømper mv. Hjælper.
2019: Stigende PSA-tal. Bicalutamid-behandling får igen PSA < 0,1.
2021: Igen stigende PSA. Kirurgisk kastration får igen PSA < 0,1. Efter ny stigning i PSA iværksættes behandling med enzalutamid (Xtandi). PSA igen < 0.1.
2025: Svagt stigende PSA.
Andre erfaringer:
Har gennemgået patientskoleforløb på Aalborg Universitetssygehus i 2022. God kontakt til flere fra holdet, som fortsat træner sammen 2 gange ugentligt.
Erfaring:
Jan Hegner Hansen, Esbjerg – tlf. 4270 1985
Født 1957
Behandlingsforløb:
Diagnose ultimo 2021: Helbredelig prostatakræft. Ikke spredning til lymfeknuder.
Primær behandlig primo 2022: Operation (prostatektomi), ikke nervebesparende.
2026: PSA igen målbar.
Andre erfaringer:
Inkontinent i 7 måneder efter operationen. Bækkenbundstræning både før og efter operationen. Delvist impotent efter operationen.
Erfaring:
Mogens Schou Andersen, Skørping – tlf. 4029 1992
Født 1945
Behandlingsforløb:
Diagnose 2020: Helbredelig prostatakræft. Ingen spredning konstateret.
Primær behandling i 2020: Operation (prostatektomi). Herefter regelmæssig kontrol.
Andre erfaringer:
Inkontinens. Har i 2025 fået indopereret Scott-protese (kunstig lukkemuskel) på Skejby Hospital med god effekt.
Erfaring:
Født 1945
Behandlingsforløb:
Diagnose i 2014. Helbredelig prostatakræft. Ingen spredning konstateret.
Primær behandling i 2014: Operation (prostatektomi) i en ikke-nervebesparende operation. Herefter regelmæssig kontrol.
Andre erfaringer:
Inkontinens. Har fået indopereret 2 balloner på Herlev Hospital med god effekt. Impotens. God erfaring med penispumpe.
Blodpropper i lungerne efter operation. Hjerteflimmer og blodfortyndende medicin.
Torben Christiansen, Hørning – tlf. 2382 6134
Født 1959
Behandlingsforløb:
Diagnose 2017: Helbredelig prostatakræft uden spredning til lymfeknuder.
Primær behandling 2017: Roboroperation (prostatektomi). Regelmæssig kontrol uden behov for yderligere behandling.
2026: PSA igen målbart.
Andre erfaringer:
Bivirkninger af forskellige slags.
Støttepersoner med uhelbredelig prostatakræft
Erfaring:
Erik P. Hansen, Østermarie – tlf. 2629 2222
Født 1954
Behandlingsforløb:
Diagnose i 2018: Uhelbredelig prostatakræft, spredt til lymfekirtler.
Primær behandling i 2018: Robotoperation (prostatektomi). Herefter strålebehandling af bryster i forbindelse med medicinsk behandling med bicalutamid (150 mg/dg).
Andre erfaringer:
Operation for dobbelt lyskebrok i 2018.
John Pedersen, Smørum – tlf. 4160 0947
Født 1947
Behandlingsforløb:
Diagnose i 2004: Uhelbredelig prostatakræft med spredning til lymfeknuder.
Primær behandling fra 2004: Først med bicalutamid (150 mg/dg i 2 mdr., dernæst kastrationsbehandling, først medicinsk (Zolardex => Firmagon), fra 2016 kirurgisk.
Supplerende behandling 2011-2015 med bicalutamid (50 mg/dg) i 3 perioder, fra april 2016 og indtil videre med enzalutamid (Xtandi) (160 mg/dg).
Andre erfaringer:
Sygdomsspredning til knogler fra 2010, skrælning af prostata i 2010 og igen i 2015, inkontinens, éngangskatetre, deltagelse i medicinsk forsøg (PROSTVAC). Svulster i blæren fjernet i 2020 og igen i 2023. Dagligt indtag af kosttilskud siden 2004.
Mogens Mogensen, Næstved – 5047 0959
Født 1952
Behandlingsforløb:
Diagnose 2019: Uhelbredelig prostatakræft.
Primær behandling 2019: Medicinsk kastrationsbehandling (Pamorelin).
Supplerende behandling fra januar 2023: Daralutamid 300 mg/dg.
Andre erfaringer:
Peter Ludvig Ladegaard, Køge – tlf. 2243 5445
Født 1948
Behandlingsforløb:
Diagnose i 2009: Uhelbredelig prostatakræft med spredning til lymfeknuder, ribben i begge sider og i skulderblad.
Primær behandling fra 2009: Bicalutamid (150 mg/dg). Samtidig bestråling af brystkirtler med elektroner i 1 session. Efter progression i 2015: Kirurgisk kastration. 2017- 2020: Zyproteron (Androcur) 50 mg/dg mod hedeture. 2021: Nye metastaser i knogler, henvist til onkologisk behandling. Fra 2021 og indtil …?: Abirateron (Zytiga) i forsøgsprotokol med Abemaciclib (Verzenios) ell. Placebo, dobbeltblindet forsøg.
Andre erfaringer:
Let inkontinens i hele forløbet og i 2 år før diagnosen, hvilket jeg desværre ikke reagerede på. Efter kastration og medicinsk behandling intet sexliv. I øvrigt de alm. Kendte senfølger i f.m. kastration.
Erfaring:
Født 1944
Behandlingsforløb:
Diagnose i 2009: Helbredelig lokaliseret prostatakræft.
Primær behandling i 2009: Operation (prostatektomi) i åben operation. Supplerende behandling 2011-2022: Bicalutamid (tablet-behandling). Fra 2022 medicinsk kastrationsbehandling med Eligard. Fra 2023 suppleret med darolutamid (tabletbehandling).
Andre erfaringer:
Let inkontinens, bækkenbundstræning og gymnastik for prostatakræftramte.
Støttepersoner, der er behandlet i udlandet
Erfaring:
Finn L. Hansen, Skanderborg – tlf. 2855 1055
Født 1955.
Behandlingsforløb:
Diagnose i 2013: Helbredelig prostatakræft. Indstillet til operation (prostatektomi). Undersøgte alternativer og valgte NanoKnife behandling hos Vitus i Offenbach ved Frankfurt, Tyskland.
2020-2024: Stigende PSA. I 2024 behov for supplerende behandling.
Indstillet til strålebehandling i Danmark, men valgte operation (prostatektomi) på Martini Klinikken i Hamborg, Tyskland.
Andre erfaringer:
Bækkenbundstræning, dagligt indtag af kosttilskud/naturmedicin siden 2014, nogen viden om diagnose, scanninger, behandlinger. Medlem af PROPA´s sundhedsudvalg, NanoKnife info., Medicinsk Cannabis info.
Støttepersoner, der er pårørende til en prostatakræftpatient
Eva Hvilsted, Hvidovre, tlf. 6167 0059 – PÅRØRENDE
Erfaring med prostatakræft:
Pårørende til prostatakræftpatient siden 2012. Har deltaget som tovholder i flere pårørendegrupper og i lokalt bestyrelsesarbejde. Er uddannet Sygehjælper og har deltaget i flere kurser vedr. den rådgivende funktion.
Erfaring:
Erfaring med prostatakræft:
Født 1955
Pårørende til prostatakræftpatient 2019 – 2025.
Formand for Pårørendeudvalget i PROPA og tovholder for Pårørendegruppen på Fyn. Tovholder for samtalegruppe i Odense.
Erfaring:
Erfaringer med prostatakræft
Pårørende til prostatakræftpatient siden 2017. Tovholder for PROPA-Pårørendegruppen i Region Hovedstaden.
Erfaring:
Jonna Kjær, Næstved – tlf. 2127 6241 – PÅRØRENDE
Erfaring med prostatakræft:
Gift med en mand, der i 2009 fik fjernet prostata.
Medlem af Patientstøttegruppen siden 2013.
Jeg har deltaget i rigtig mange kurser, bl.a. om prostatakræft og følgerne heraf. På kurser og ved samtaler med pårørende har jeg konstateret, at det er meget nødvendigt, at vi pårørendekvinder får talt sammen, idet sygdommen rammer både manden og kvinden. Forstået sådan, at samlivet ændres meget, og manden ret tit ændrer karakter.
Vi var 2 pårørende, der i 2013 startede en pårørendegruppe, hvor jeg blev tovholder. Gruppen, der mødes en gang hver måned, er åben for alle pårørendekvinder til mænd med prostatakræft, og samtalerne har lært os alle rigtig meget.
Erfaring:
Erfaring med prostatakræft:
Tovholder for Pårørendegruppen i Esbjerg-området.
Erfaring:
Sanne Mogensen, Næstved, tlf. 4041 6813 – PÅRØRENDE
Født 1953.
Erfaring med prostatakræft:
Pårørende til prostatakræftpatient siden 2019
Bliv en del af fællesskabet
Som medlem af PROPA får du adgang til netværk, viden og støtte fra andre, der forstår din situation.
Bliv medlem her