Støtte til dig som er pårørende

Når én, du elsker, får prostatakræft, forandrer livet sig også for dig. Som pårørende står du ofte med frygt, bekymringer og mange spørgsmål: Hvad kommer der til at ske nu? Hvordan påvirker det vores hverdag og samliv?

Du bliver måske den, der prøver at forstå sygdommen og behandlingerne, stiller spørgsmålene og holder overblikket, når alt føles usikkert. Samtidig kan det være svært at finde plads til dine egne følelser og huske at passe på dig selv.

For mange ændrer sygdommen også det nære. Intimitet og lyst kan forsvinde eller føles sårbart, og selv små ting i hverdagen (som måltider og rutiner) kan blive påvirket.

“Man føler sig ensom – men man tør ikke sige det højt, fordi det jo ikke er én selv, der er syg.”

-Lene, ægtefælle til kræftpatient

Frem for alt: Du skal ikke stå alene.
Hos PROPA har vi fokus på støtte til både patienter og pårørende. På denne side kan du læse om:

Forstå sygdommen

Prostatakræft er kræft i prostata, en kirtel hos mænd som ligger under blæren og omslutter urinrøret. Sygdommen udvikler sig ofte langsomt, og behandlingen afhænger af, hvor udbredt kræften er, og hvordan den påvirker kroppen. Behandling kan for eksempel være operation, strålebehandling eller hormonbehandling.

At sætte sig ind i sygdommen kan hjælpe både dig og din partner med at træffe beslutninger med ro og tillid. Det kan også gøre jer bedre forberedt på, hvad der sker under og efter behandlingen.

Du kan læse mere om, hvad prostatakræft er, og om de forskellige behandlingsmuligheder her: Om prostatakræft

Hvad du kan forvente fysisk

Når din partner får behandling for prostatakræft, kan kroppen forandre sig både under og efter forløbet. Mange mænd får problemer med rejsning, vandladning eller tarmfunktion. Træthed er også meget almindeligt og kan vare i flere måneder.

Hormonbehandling kan give hedeture, vægtøgning, mindre lyst til sex og ømhed i brysterne. Nogle bliver mere kortluntede eller følelsesmæssige, og det kan påvirke jeres hverdag.

Som partner kan du hjælpe på flere måder:

  • Vær tålmodig, når træthed og humørsvingninger fylder. Det er en del af behandlingen, ikke ham som person.

  • Hjælp med praktiske ting, når energien mangler, men giv ham også plads til selv at gøre det, han kan.

  • Spørg åbent, hvordan han har det fysisk, men pres ikke, hvis han ikke altid vil tale om det.

  • Mind ham om, at forandringer i kroppen ikke betyder, at han er mindre mand, og at mange oplever det samme.

Sidevirkningerne kan påvirke jer begge, men de fleste lærer med tiden, hvordan de bedst håndteres. Det vigtigste er, at I taler sammen, søger hjælp ved behov og husker, at meget kan blive bedre med tiden.

Du kan læse mere om, hvad der sker under og efter behandlingen her:
Under og efter din behandling

Støt din partner i hverdagen

Hver mand reagerer forskelligt på sygdom og behandling. Nogle har brug for tæt støtte fra starten, mens andre gerne vil klare sig selv så længe som muligt. Der er ikke én rigtig måde at gøre det på, men det hjælper at tale åbent om, hvad han har brug for lige nu.

Prøv sammen at finde ud af, hvordan du bedst kan støtte ham i det daglige. Måske har han brug for, at du hjælper med at:

  • holde styr på aftaler og huske tider

  • tage med til lægesamtaler og være med til at stille spørgsmål

  • følge op på behandlinger og eventuelle bivirkninger

  • hente medicin eller hjælpe med at huske at tage den

  • lave mad eller organisere hjælp, når energien ikke rækker

  • prioritere opgaver i hverdagen, så der bliver tid til hvile

  • opdatere familie og venner, som I har aftalt det

  • skabe ro omkring ham, når han har brug for pauser

Det vigtigste er at holde kommunikationen åben. Nogle dage har han måske brug for mere hjælp, andre dage vil han helst klare sig selv. Spørg hellere end at gætte. På den måde kan du støtte ham på den måde, der giver mest mening for jer begge.

Når du skal med til samtaler og lægebesøg

At deltage i lægesamtaler kan være en stor hjælp for jer begge. Det kan være svært at huske alt, hvad der bliver sagt, især når der er mange nye ord og informationer. To mennesker hører og forstår ofte forskelligt, og derfor kan det gøre en stor forskel, at I er to til at lytte.

Inden I tager af sted, kan I sammen skrive de spørgsmål ned, I gerne vil have svar på. Det kan handle om behandling, bivirkninger eller praktiske ting i hverdagen. I kan også notere de vigtigste svar undervejs, så I lettere kan tale om det bagefter.

Under samtalen kan du hjælpe ved at lytte, stille uddybende spørgsmål og sikre, at I begge forstår det, der bliver sagt. Nogle mænd har svært ved at spørge om det, der føles personligt eller sårbart. Her kan du være den, der tør tage spørgsmålet op.

Efter samtalen kan det være godt at tage en stille stund sammen. Tal om det, I har hørt, og hvad næste skridt er. På den måde bliver I et team, der deler ansvaret for at forstå og håndtere sygdommen.

Tal om det svære

Sygdommen kan vække mange følelser, både hos dig og hos ham. Frygt, usikkerhed og håb blandes, og det kan være svært at finde ordene. Mange mænd er vant til at være den, der tager sig af andre, og kan have svært ved at vise sårbarhed eller bede om støtte. Det kan få ham til at trække sig, netop når I begge har brug for hinanden.

Prøv at tage små skridt. Du kan starte med at fortælle, hvordan du selv har det, og spørge, hvordan han har det lige nu. Det er ikke altid nødvendigt at finde løsninger – det vigtigste er, at I begge føler jer hørt. Du kan sige:
“Jeg ved ikke altid, hvad jeg skal sige, men jeg vil gerne lytte.”
eller
“Jeg er her, når du har lyst til at tale om det.”

Det er heller ikke altid muligt at være positiv. Det er normalt at føle vrede, frygt eller tristhed. At acceptere det, som det er, kan faktisk bringe jer tættere sammen og gøre det lettere at håndtere det, der sker.

Hvis det føles svært at tage hul på samtalerne, kan det hjælpe at tale med nogen udenfor familien. I PROPA’s netværk findes der grupper for både patienter og pårørende, hvor du kan møde andre, der forstår, hvordan det føles.

Du kan også bruge Samtaleguiden til inspiration, hvis du vil have ideer til spørgsmål og temaer, der kan åbne samtalen mellem jer.

Vær pårørende og pas på dig selv

At være tæt på en, der har kræft, kræver meget. Du skal støtte, lytte, huske og ofte være den, der får hverdagen til at hænge sammen. Midt i alt det kan du let glemme dig selv. Men når du giver dig selv lidt omsorg, hjælper du jer begge.

Find en måde at håndtere dine følelser på

Det kan være hårdt at se den, du elsker, have det svært. Måske føler du dig magtesløs eller trist, måske har du dårlig samvittighed over at være sund og rask. Sådan har mange det. Prøv at acceptere, at dine følelser også har plads.
Nogle gange hjælper det bare at tale med nogen. Det kan være en ven, et familiemedlem eller en professionel, som kan give dig perspektiv og ro.

Tag vare på dig selv i det daglige

Selv små pauser kan gøre en forskel, når du lever tæt på sygdommen.

  • Spis regelmæssigt, og prøv at få frisk luft hver dag

  • Giv dig selv tid til hvile, også når der er meget at tænke på

  • Bevæg dig lidt, selv en kort gåtur kan klare tankerne

  • Tal med nogen, hvis du mærker, at det bliver for tungt

  • Tillad dig selv at tage fri, du må godt trække vejret

Det kræver kræfter at være pårørende, og ingen kan gøre det alene i længden.
Hvis du mærker, at det bliver for tungt, så ræk ud efter støtte. Der findes mennesker og fællesskaber, som forstår, hvordan det føles, og som kan hjælpe dig videre.

Følelser og usikkerhed

At leve tæt på en, der har prostatakræft, vækker mange forskellige følelser.
Du kan opleve alt fra chok og bekymring til vrede, tristhed og magtesløshed. Ingen reagerer ens, og der er ikke en rigtig måde at føle på.

Ordsky med danske ord for følelser som chok, tristhed, vrede, magtesløshed, bekymring, træthed, usikkerhed og savn, der viser de mange reaktioner på at leve tæt på prostatakræft.

Når du lever med sygdom tæt på, kan det være svært at finde ro i tankerne. Dine følelser kan skifte fra dag til dag, og det er helt normalt. I stedet for at prøve at holde alt sammen, kan det hjælpe at acceptere, at nogle dage føles tunge, mens andre går lettere.

At give følelserne plads betyder ikke, at du mister kontrollen. Tværtimod kan det give overblik. Prøv at finde små ting, der hjælper dig med at slippe tankerne et øjeblik. Det kan være at lave mad, male, gå en tur eller bruge tid i naturen. Nogle oplever, at kreativitet eller fysisk aktivitet giver ro i kroppen og gør det lettere at tænke klart.

Det er en styrke at bede om støtte, før alt bliver for meget. Tal med din læge, en ven eller en rådgiver, hvis du mærker, at det tærer på dig. Du behøver ikke vente, til du føler dig udmattet.

Hvis du tidligere har haft perioder, hvor livet har været svært, så tænk over, hvad der hjalp dengang. Måske kan de samme ting støtte dig nu. Små rutiner, pauser og søvn gør en stor forskel, også selvom det kan virke som småting.

Få støtte til dig selv

Der findes mange former for støtte, alt efter hvad du har brug for. Hos PROPA kan du finde fællesskab og erfaringsudveksling med både patienter og pårørende. Her kan du tale med nogen, der forstår din situation og deler den indefra.

Du kan også få vejledning og støtte hos Kræftens Bekæmpelse, som tilbyder gratis samtaler, kurser og lokale aktiviteter for både mænd med prostatakræft og deres familier.

Flere kommuner har desuden tilbud til kræftpatienter og pårørende. Det kan være fysisk træning, psykologhjælp, samtaler med en kræftkoordinator eller hjælp til at håndtere hverdagen efter behandling. Kontakt din kommune for at høre, hvilke tilbud der findes i dit område.

Nedenfor finder du links til temaer og værktøjer, der kan hjælpe dig videre.

ProstataGuiden: hjælp til både patient og pårørende

ProstataGuiden er lavet til mænd, der har fået konstateret prostatakræft, men den er også en støtte for deres pårørende. Når man står midt i sygdommen, kan det være svært at finde vej i alle informationerne og forstå, hvad der sker. Mange oplever, at det hele bliver uoverskueligt, og at man let mister overblikket.

Guiden skal hjælpe både dig og din familie med at forstå sygdommen og sundhedssystemet, så I kan føle jer bedre klædt på til mødet med lægerne og tage del i beslutningerne om behandlingen.

Du kan også få din egen personlige version af ProstataGuiden, skræddersyet til din situation. Den hjælper dig med at finde præcis de oplysninger, du har brug for – når du har brug for dem.

ProstataGuiden er udviklet med økonomisk støtte fra Janssen

Læse prostataguiden til pårørende

Vil du støtte vores arbejde eller blive medlem af PROPA?

Læse mere om medlemskab