Medlemmer af Patientstøttegruppen

Alle medlemmer kan frit kontakte nedenstående personer for råd og vejledning.

Klik på + og læs støttepersonens personlige erfaringer med sygdommen.

Region Hovedstaden

Erfaring:

Diagnose i 2012: Helbredelig prostatakræft
Behandling: Antihormon (pamorelin i sammenlagt 3 år), guldstifter, 39 gange strålebehandling.
Halvårlig blodprøve og lægesamtale

Erfaring:

Konstateret spredning til lymfer i 2008, på hormoner siden.

Erfaring:

Født 1947. Diagnose i 2004: Uhelbredelig prostatakræft med spredning til lymfeknuder.
Primær behandling fra 2004: Først 2 mdr. med bicalutamid, dernæst kastrationsbehandling, først medicinsk, fra 2016 kirurgisk.
Supplerende behandling fra 2015: Først med bicalutamid i 3 perioder, fra 2016 med enzalutamid.

Andre erfaringer: Sygdomsspredning til knogler fra 2010, skrælning af prostata i 2010 og igen i 2015, inkontinens, éngangskatetre, deltagelse i medicinsk forsøg (PROSTVAC). Svulst i blæren fjernet i 2020. Dagligt indtag af kosttilskud siden 2004.

Erfaring:

Født: 9-9-48.
Diagnose april 2014: helbredelig prostatakræft.
Aktiv overvågning.
PSA-måling hver 3. mdr.
2 x biopsier; 2 x blodforgiftning.
Stigende PSA fra medio 2017.
Opereret okt. 2018 med robot (nervebevarende).

Andre erfaringer:
Inkontinens – Søge tilskud ( enkelttilskud) til bleer / bind gennem kommunen
Impotens – Søge tilskud ( enkelttilskud) til Viagra tabletter og sprøjter gennem læge

Efter at jeg fik indopereret en penisprotese, har jeg også gode og dårlige erfaringer.

Erfaring:

Diagnose i 2018: uhelbredelig prostatakræft, spredt til lymfeknuder.
17/5 2018: Robotoperation.
Herefter strålebehandling af bryster i forbindelse med medicinsk behandling (Bicalutamide Teva 150 mg).
Operation for dobbelt lyskebrok okt. – nov. 2018.

Erfaring:

Født 1935. Diagnose i 2019: Prostatakræft uden spredning.

Behandling siden 2019: Bicalutamid. Behandlingen har medført at PSA-tallet faldt fra 78 til 0,7. Herfra steg PSA-tallet igen langsomt. Siden 2021 har PSA-tallet været omkring 3,0. Halvårlige samtaler med læge og CT-scanning hvert 2. år for at holde øje med evt. spredning.

Andre erfaringer: Har været nær pårørende til kræftpatient. Har deltaget i frivilligt arbejde i både Kræftens Bekæmpelse (KB) og PROPA. Har bl.a. været med til at udarbejde en KB-pjece om prostatakræft.

Tovholder for Pårørendegruppen i Region Hovedstaden.

Region Sjælland

Erfaring:

Jeg er født i 1944 – og fik konstateret prostatakræft primo 2009.

Medstifter af Patientstøttegruppen i 2013. Har efterfølgende deltaget i rigtig mange møder med læger – samt med mange samtaler med bl.a. ny-diagnosticerede Prostatakræftpatienter, – og med en del ægtepar, så de alle fik en bedre forståelse af sygdommen og dens konsekvenser!

Jeg blev i 2009 diagnosticeret med en PSA på 13, og min Gleason-score var på 8. Jeg fik fjernet prostata ved åben kirurgi medio 2009 –med helbredelse for øje! 2 dage efter operationen oplyste lægerne, at noget af kræften sad i skallen af prostata, hvorfor der kunne være en risiko for spredning til kroppen.

Kom medio 2011 i behandling med Bicalutamid-tabletter, – det har virket i 11 år! I oktober 2022 var PSA steget til 7,9 – og blev herefter medicinsk kastreret.
Scannet flere gange – ingen metastaser fundet ! PSA stadig stigende, – og er nu kommet i Darolutamid – tabletbehandling. PSA er nu – 20/6-2023 – under 1,0.
Der er selvfølgelig nogle bivirkninger – men de er til at leve med, og jeg håber på en del leveår endnu!

Jeg har under hele forløbet været ved godt mod, er noget træt, men” fit for fight ”, og har også været ”rimelig tæt” hele vejen!

Erfaring:

Født 1948. Diagnose i 2009. Uhelbredelig prostatakræft med spredning til lymfeknuder, ribben i begge sider og 1 skulderblad. Kræft i 9 ud af 12 biopsier. Gleason 7 (3+4).
November 2009: Bicalutamid 150 mg. dagligt. Samtidig bestråling af brystkirtler med elektroner i 1 session. Behandlingen virkede fint i 5 år, derefter progression.
Juni 2015: Kirugisk kastration.
Januar 2017: Zyproteron (Androcur) 50 mg dagligt mod hedeture.
December 2020: Androcur stoppet pga. bekymring for bivirkninger. Forventet PSA-stigning. Fordoblingstid noget under 6 mdr.
Sept. 2021: V. scanninger ses nye metastaser i knogler. Efter MDT-prostata vurderet kastrations resistent og henvist til onkologisk behandling.
November 2021: Påbegyndt Abiration (Zytiga) i JPCM forsøgsprotokol med Abemaciclib (Verzenios) ell. placebo, dobeltblindet forsøg.

Andre erfaringer: Let inkontinens i hele forløbet. Samme et par år før diagnosen, og som jeg desværre ikke reagerede på. Efter kastration og medicinsk behandling intet sexliv. I øvrigt de alm. kendte senfølger i.f.b. m. kastration. Mærker i øvrigt intet til sygdom.

Erfaring:

Medstifter af Patientstøttegruppen i 2013. Gift med mand, der i 2009 fik fjernet prostata.

Jeg har efterfølgende deltaget i rigtig mange kurser, bl.a. om emnet prostatakræft, og følgerne heraf. På kurserne – og ved samtaler med pårørende – har jeg konstateret, at det er meget nødvendigt, at vi pårørendekvinder får talt sammen, idet sygdommen rammer både manden og kvinden! Det skal forstås sådan, at samlivet ændres rigtig meget, og at manden ret tit ændrer karakter.

Vi var 2 pårørende, der i 2013 startede en pårørendegruppe, hvor jeg blev ” tovholder”.  Gruppen – der mødes en gang hver måned – er åben for alle pårørende kvinder til mænd med prostatakræft, og samtalerne har lært os alle rigtig meget!

Region Syddanmark

Erfaring:

Født 1945. Diagnose i 2014. Opereret i 2014 for Prostatakræft. Fjernelse af Prostata i en ikke nervebevarende operation. Ingen spredning konstateret. Efterfølgende inkontinent og impotent. Ingen yderligere behandling har indtil nu været nødvendig. De siger, jeg er helbredt, men skal gå til kontrol regelmæssigt.

Andre erfaringer: Går med ble, da jeg ikke kan holde tæt. Fik indopereret 2 balloner på Herlev. Det har betydet meget færre bleskift. Er impotent, men har fået en penispumpe til hjælp, og det fungerer. Fik efterfølgende blodpropper i lungerne, som følge af operation i det lave bækken. Har hjerteflimmer og tager blodfortyndende medicin.

Tovholder for Pårørendegruppen i Esbjerg-området.

Formand for Pårørendeudvalget i PROPA og Tovholder for Pårørendegruppen på Fyn.

Region Midtjylland

Erfaring:

Opereret i maj 2014.

Erfaring:

Født i 1953. Diagnose 2020 – helbredelig prostatakræft.
Operation.

Andre erfaringer : Akupunktur

Erfaring:

Født i 1959. Diagnose marts 2017.
Robot opereret med nervebevarende procedure april 2017 + fjernelse af lymfeknuder i begge sider.
Ingen spredning af kræften ved PSMA scanning.
Har haft PSA tal på 0,1 siden.

Andre erfaringer : Har og har haft bivirkninger af forskellige slags

Tovholder for Pårørendegruppen i Region Midtjylland.

Erfaring:

Pårørende, gift med en mand med uhelbredelig prostatakræft

Region Nordjylland

Erfaring:

Operation i 2000. Arbejdet med patientstøtte i Propa-regi siden januar 2001.

Erfaring:

Efter let forhøjet PSA, og biopsi i 2010 – ingen kræfttegn.
Efter fornyet blodprøve, højere PSA og biopsitagning i 2012 var diagnosen:
Kræft i 2 af 12 biopsier. (Gleason 6).
Efter samråd med lægen valgte jeg aktiv overvågning.
Herefter ligger PSA og svinger mellem 8 og 11.

Erfaring:

Diagnose i 2009. Strålebehandling 39 gange – PSA herefter 0,2. PSA kontinuerligt stigende ved efterfølgende målinger. Herefter Vet Cur og basisk kost i 3 mdr. PSA nu konstant omkring 1,5.

Andre erfaringer: Stråleskader i endetarm.

Erfaring:

Let forhøjede PSA-værdier dvs.  >4 < 7 i perioden 1984 – 2011.
Diagnose i februar 2012: T1c Prostatacancer (lille fokus af fredelig kræft). Valgte derfor i samråd med lægerne aktiv overvågning i stedet for kirugi eller strålebehandling.
Oktober i 2015: Robotassisteret prostatektomi uden supplerende behandling.

Andre erfaringer: Inkontinens & og mange år som ægtefælle til (”helbredt”) brystkræftpatient.

Tovholder for Pårørendegruppen i Hjørring/ Vendsyssel.

Tovholder for Pårørendegruppen i Hjørring/ Vendsyssel.

Aktiviteter

Hjælp os

Patientstøtte

Bliv medlem