Medlemmer af Patientstøttegruppen

Alle medlemmer kan frit kontakte nedenstående personer for råd og vejledning.

Klik på + og læs støttepersonens personlige erfaringer med sygdommen.

Region Hovedstaden

Erfaring:

Diagnose i 2012: Helbredelig prostatakræft
Behandling: Antihormon (pamorelin i sammenlagt 3 år), guldstifter, 39 gange strålebehandling.
Halvårlig blodprøve og lægesamtale

Erfaring:

57 år, gift, hjemmeboende børn.
I behandling siden 2009: Zoladex + Bicalutamid, kemo.

Erfaring:

Konstateret spredning til lymfer i 2008, på hormoner siden.

Erfaring:

Diagnose i 2004: Uhelbredelig prostatakræft med spredning til lymfeknuder.
Kastrationsbehandling fra 2004, først medicinsk og fra 2016 kirurgisk.
Supplerende behandling med Bicalutamid i 3 perioder og fra 2016 med Enzalutamid.

Andre erfaringer: Sygdomsspredning til knogler fra 2010, skrælning af prostata i 2010 og igen i 2015, inkontinens, éngangskatetre, deltagelse i medicinsk forsøg (PROSTVAC), dagligt indtag af kosttilskud siden 2004.

Erfaring:

Diagnose april 2014: helbredelig prostatakræft.
Aktiv overvågning.
PSA-måling hver 3. mdr.
2 x biopsier; 2 x blodforgiftning.
Stigende PSA fra medio 2017.
Opereret (robot) okt. 2018.

Andre erfaringer: inkontinens og impotens.

Erfaring:

Diagnose i 2018: uhelbredelig prostatakræft, spredt til lymfeknuder.
17/5 2018: Robotoperation.
Herefter strålebehandling af bryster i forbindelse med medicinsk behandling (Bicalutamide Teva 150 mg).
Operation for dobbelt lyskebrok okt. – nov. 2018.

Region Sjælland

Erfaring:

Medstifter af Patientstøttegruppen i 2013. Født i 1944. Diagnosticeret med prostatakræft primo 2009 med PSA 13 og Gleason score på 8. Fik fjernet prostata ved åben kirurgi medio 2009 med helbredelse for øje!

2 dage efter operationen oplyste lægerne, at noget af kræften sad i skallen af prostata, hvorfor der kunne være en risiko for spredning. PSA var under 0,1 i godt et år, men herefter begyndte PSA at stige.  Medio 2011 var PSA på 2,8 hvorefter jeg kom i behandling med Bicalutamid-tabletter (en form for et hormonsænkende middel). PSA faldt straks til under 0,1, og har ligget der til medio 2019, hvor den begyndte langsomt at stige igen (delvist forventet).

Nu – medio 2020 – forventer jeg på et senere tidspunkt, – måske om 1-2 år –  at komme i en anden form for antihormonbehandling. Jeg har under hele forløbet været ved godt mod, er fit for fight og har også været ”rimelig tæt” hele vejen.

Erfaring:

Født 1948. Diagnose i 2009. Uhelbredelig prostatakræft med spredning til lymfeknuder, ribben i begge sider og 1 skulderblad. Kræft i 9 ud af 12 biopsier. Gleason 7 (3+4).
November 2009: Bicalutamid 150 mg. dagligt. Samtidig bestråling af brystkirtler med elektroner i 1 session. Behandlingen virkede fint i 5 år, derefter progression.
Juni 2015: Kirugisk kastration.
Januar 2017: Zyproteron (Androcur) 50 mg dagligt mod hedeture. Tillige god virkning på kræftsygdommen. PSA faldet til 0,14 (juni 2019).

Andre erfaringer: Let inkontinens i hele forløbet. Samme et par år før diagnosen, og som jeg desværre ikke reagerede på. Efter kastration og behandling med Zyproteron (antihormon) er sexlivet fuldstændig væk, idet testoteronniveauet i blodet ikke længere er målbart.

Erfaring:

Født 1945. Diagnose i 2014. Opereret i 2014 for Prostatakræft. Fjernelse af Prostata i en ikke nervebevarende operation. Ingen spredning konstateret. Efterfølgende inkontinent og impotent. Ingen yderligere behandling har indtil nu været nødvendig. De siger, jeg er helbredt, men skal gå til kontrol regelmæssigt.

Andre erfaringer: Går med ble, da jeg ikke kan holde tæt. Fik indopereret 2 balloner på Herlev. Det har betydet meget færre bleskift. Er impotent, men har fået en penispumpe til hjælp, og det fungerer. Fik efterfølgende blodpropper i lungerne, som følge af operation i det lave bækken. Har hjerteflimmer og tager blodfortyndende medicin.

Erfaring:

Medstifter af Patientstøttegruppen i 2013. Gift med mand, der i 2009 fik fjernet prostata.

Jeg har efterfølgende deltaget i rigtig mange kurser, bl.a. om emnet prostatakræft, og følgerne heraf. På kurserne – og ved samtaler med pårørende – har jeg konstateret, at det er meget nødvendigt, at vi pårørendekvinder får talt sammen, idet sygdommen rammer både manden og kvinden! Det skal forstås sådan, at samlivet ændres rigtig meget, og at manden ret tit ændrer karakter.

Vi var 2 pårørende, der i 2013 startede en pårørendegruppe, hvor jeg blev ” tovholder”.  Gruppen – der mødes en gang hver måned – er åben for alle pårørende kvinder til mænd med prostatakræft, og samtalerne har lært os alle rigtig meget!

Region Fyn

Erfaring:

Diagnose i 2005: Afgrænset kræft i prostata.
Operation, ingen yderligere behandling

Andre erfaringer: Inkontinens. Forsnævring af urinrør på sammensynings-stedet 5 år efter. Problemet fjernet ved operatrion.

Erfaring:

Diagnose i 2011. Helbredelig prostatakræft.
PSA steg fra 3,7 til 8,5 på ca 1 år.
Biopsi 12 stik.
3 guldklumper indskudt.
Operation for kontrol af lymfer. Kræften var ikke trådt igennem prostata maj 2011.
1 sprøjte med kvindelig kønshormon østrogen.
August september start på 39 gange strålebehandling.
3 år med sprøjte hver 3 md.

Region Sydjylland

Region Midtjylland

Erfaring:

Opereret i maj 2014.

Erfaring:

Født i 1959. Diagnose marts 2017.
Robot opereret med nervebevarende procedure april 2017 + fjernelse af lymfeknuder i begge sider.
Ingen spredning af kræften ved PSMA scanning.
Har haft PSA tal på 0,1 siden.

Andre erfaringer : Har og har haft bivirkninger af forskellige slags

Erfaring:

Diagnose i 2006: Helbredelig prostatakræft.
Behandling: Strålebehandling (extern) Advodart.
I 2015: Eligard, Prolia og kalktabletter. JJ kateter fra nyre til blære
I 2017: Deltaget i forskningsprojekt på Skejby (biomarkører).
I 2018: Behandling med Xtandi iværksat

Region Nordjylland

Erfaring:

Operation i 2000. Arbejdet med patientstøtte i Propa-regi siden januar 2001.

Erfaring:

Diagnose i 2014: Uhelbredelig prostatakræft med spredning til knogler, lunger og lever.
Fra marts 2014 – oktober 2014: medicinsk kastration (Firmagon).
Fra okt. 2014 til febr. 2019: fysisk kastration.
Fra febr. 2019: Xtandi.
Alternativ behandling: Vet Cur.

Erfaring:

Efter let forhøjet PSA, og biopsi i 2010 – ingen kræfttegn.
Efter fornyet blodprøve, højere PSA og biopsitagning i 2012 var diagnosen:
Kræft i 2 af 12 biopsier. (Gleason 6).
Efter samråd med lægen valgte jeg aktiv overvågning.
Herefter ligger PSA og svinger mellem 8 og 11.

Erfaring:

Diagnose i 2009. Strålebehandling 39 gange – PSA herefter 0,2. PSA kontinuerligt stigende ved efterfølgende målinger. Herefter Vet Cur og basisk kost i 3 mdr. PSA nu konstant omkring 1,5.

Andre erfaringer: Stråleskader i endetarm.

Erfaring:

Let forhøjede PSA-værdier dvs.  >4 < 7 i perioden 1984 – 2011.
Diagnose i februar 2012: T1c Prostatacancer (lille fokus af fredelig kræft). Valgte derfor i samråd med lægerne aktiv overvågning i stedet for kirugi eller strålebehandling.
Oktober i 2015: Robotassisteret prostatektomi uden supplerende behandling.

Andre erfaringer: Inkontinens & og mange år som ægtefælle til (”helbredt”) brystkræftpatient.

Aktiviteter

Støt os

Patientstøtte

Bliv medlem