Et liv med ansvar og rettidig omhu

Mit navn er Jens Jørgen Madsen. Jeg er 71 år.
Jeg har arbejdet 42 år i Maersk Drilling med projektledelse og forretningsudvikling. Vi borede efter olie og gas til havs for olieselskaberne. Det var et spændende job hvor hele verden var min arbejdsplads.
Jeg har kæreste, 3 børn og 7 børnebørn.

Som en del af min ansættelseskontrakt, blev jeg tilbudt en udvidet helbreds undersøgelse hvert år.
Da jeg var 45 år, blev jeg spurgt af lægen, om jeg ville have mit PSA tal oplyst.
Lægens samvittighed har formodentlig tilsagt ham at når mit firma gik ind for ”Rettidig omhu”, gjaldt det vel også for mit helbred. Mit svar var: Hvorfor ikke?

Lægen svarede, at nogle mænd ikke ønskede at få det oplyst.
Jeg takkede ja til, at PSA blev overvåget som en del af den årlige blodtest.
Det er næsten 30 år siden, men bliver vi i dag generelt tilbudt en PSA test hos lægen i 45 års alderen:
NEJ!

En familiehistorie med kræft

Min far døde som 63 årig af kræft – da jeg var 25 år. Min fars kræft blev opdaget for sent og havde spredt sig. Så jeg blev på den hårde måde klar over, at kræft skal opdages tidligt, hvis den skal kunne helbredes.
Alligevel var jeg som 45-årig ikke blevet oplyst om – og dermed ikke opmærksom på – PSA-tallet som markør for prostatakræft – også selvom jeg fra barnsben har været medlem af Kræftens Bekæmpelse.

Den forhøjede PSA og lægens råd om at “se tiden an”

Da jeg var 68 år (i 2020) var min PSA 5,4. Grænsen var 4. Fik 2 extra PSA check hos egen læge (PSA 4,2 og 4,9) efterfølgende. Blev af egen læge anbefalet at se tiden an. Men hvorfor egentlig det når der var en kræft indikation, så jeg blev henvist til hospital og en kræftpakke. Her blev jeg undersøgt med tisseprøve, prostatavolumen mv.

Blev igen anbefalet at se tiden an, men nej – det ville jeg ikke.

Diagnosen: prostatakræft

Blev MR scannet og der blev fundet en indikation på kræft (PI – RADS 4), som der skulle tages en biopsi af.
Biopsien viste Gleason (3+4) i nogle af prøverne. Det skulle behandles.
Jeg havde kræft – hvad skulle jeg gøre?

Støtte og rådgivning

Heldigvis har jeg en sød kæreste, som har været en uvurderlig støtte. Jeg kan stærkt anbefale at have en bisidder med til læge samtaler. Jeg husker ikke hvad de siger og tænker ikke klart i deres informationsstrøm.
Jeg fik meldt mig ind i Prostatakræftforeningen PROPA og søgte vejledning og en samtale med et af vores medlemmer.
Jeg savnede klar information om prostatakræft forløb.

Havde en samtale med en psykolog hos Kræftens Bekæmpelse – den samtale var meget gavnlig.
Jeg skulle selv beslutte hvad jeg ville.

På jagt efter viden og behandling
Jeg søgte viden om prostatakræft på nettet – hvad er min situation?
En operation kræver megen ekspertise.
Hvor er den bedste ekspertise?

Jeg lokaliserede Martini Klinikken i Hamborg, som bliver omtalt som en af de bedste prostatakræft behandlingssteder i verden. Den udfører flest fjernelser af prostata på verdensplan, og dens kirurger udfører mellem 4 og 8 operationer om ugen og får således et godt håndelag. Pris 20,000 – 25,000 euro.
Jeg blev tilbudt fjernelse af prostata her (og brugte ikke Martini Klinikken), men min søn, der er læge, havde foreslået at jeg overvejede Brachy terapi, som er indsættelse af radioaktive korn i prostata for behandling af kræften.

Valget af behandling

En canadisk undersøgelse havde vist at denne behandlingsform, som kan benyttes når kræften ikke er så fremskreden, giver færre bivirkninger. Fordelen er af skulle den ikke virke, kan prostata fjernes efterfølgende.

Hospitalet nævnte ikke Brachy terapi for mig som et muligt alternativ til radikal prostatektomi.
Men da jeg selv bragte muligheden på bane, blev denne behandling aftalt og gennemført.
Min PSA har efterfølgende været faldende og jeg er erklæret rask. Dog må jeg leve med at risikoen for tilbagefald eksisterer. Jeg får af hospitalet målt min PSA en gang om året, men jeg må indrømme, at jeg får den check´et selv lidt oftere for at få ro i mit sind.

Hvad har jeg lært?

Vi skal være bedre til at informere danske mænd og deres partnere om prostatakræft. Den mest almindelige kræftform hos mænd med samme hyppighed som brystkræft. Det er vores moralske pligt som forening, med den erfaring vi har, at informere mænd og deres partnere.
Vi skal være bedre til at vejlede vores medlemmer når de får diagnosen prostatakræft.
Hvad er risikoen ved at vente med behandling, kontra behandling nu.
Hvad er mine valg, hvad er min situation, hvad hvis jeg venter og ser, hvordan holder jeg øje med prostatakræft.

Det værste scenarie for prostatakræft er at kræften udvikler sig via metastaser til knoglekræft.
Livslang behandling af prostatakræft koster samfundet – hvis opdaget for sent, ifølge EAU (European Association of Urology), 240,000 – 300,000 euro for 1 mand, så samfundet har et incitament for tidlig opsporing.

Kampen for screening og oplysning

Vi skal have screening for prostatakræft.
Foreslog på PROPAs Landsmøde i 2021, at PROPA informerer mænd om prostatakræft som anbefalet af EAU og at Propa arbejder for at få indført screening for prostatakræft i Danmark, som både anbefalet af EAU og Det Europæiske Råd.

Jeg føler, at jeg har en pligt til at formidle min erfaring.
Søgte på nettet hvor der var en viden og udvikling og kom i april 2021 i kontakt med EAU, som har været meget behjælpelig. Har fået kontakt med de projektansvarlige for prostatakræft screening i Europa og patientforeninger, bl.a. i England.

Har forsøgt at lave Borgerforslag for screening. Har været i kontakt med ekspertisen i Danmark.
Men vi har i Danmark det syn på prostatakræft – at vi skal have fokus på overbehandling.

Et opgør med status quo

Vi har lige været igennem en periode med corona hvor vi lærte om ”forsigtighedsprincippet”.
Det må vel anvendt på prostatakræft betyde at vi tjekker PSA i tide og behandler i tide?

For at få ændret status quo, er jeg sammen med en PROPA kollega i gang med at ansøge Sundhedsstyrelsen om opstart af et pilotprojekt for prostatakræft screening.

I PROPA arbejder vi for at prostatakræft forebygges, opspores og bekæmpes efter de højeste internationale standarder. Vi er der ikke og det kræver hårdt arbejde at komme dertil.