Et ærligt indblik i en families sidste tid sammen

Da musikeren Søren Bøje skulle bisættes, blev han båret ud til sin egen musik. Familien gav ham en særlig afsked, for Søren var noget særligt. Det er hans efterladte også.

Mandag den 20. januar 2025 døde Søren Bøje. Det ville være mere nænsomt at skrive, at han sov stille ind, men det gjorde han ifølge sin hustru, Gunild Hansen, ikke. Søren havde stærke smerter til sidst, og Gunild foretrækker at sige tingene, som de er. Ikke for at skræmme, men for at oplyse.

Denne artikel fortæller om, hvordan Sørens pårørende oplevede hans sidste tid, og hvordan de hver især har tacklet tabet. Gunild har tidligere medvirket i Propa Nyt, hvor hun fortalte om rollen som pårørende til en prostatakræftramt. Her møder vi hende igen, 69 år, sammen med datteren Kamilla Bøje Hansen, 47, og sønnen Jon Bøje Hansen, 37. Udover Kamilla og Jon tæller familien også datteren Julie, 43, og en flok børnebørn.

Et sygdomsforløb med op og nedture

I 2017 fik Sørens lillebror, Niels, som 59-årig konstateret prostatakræft. Hans læge mente, at Niels var for ung til at have sygdommen, så da diagnosen endelig blev stillet, havde kræften spredt sig. Han døde halvandet år senere.

Efter sin brors sygdom gik Søren også til lægen og fik foretaget en PSA-test. Tallet lå på 4 og var på vej op, men lægen udtalte, at det var ubehageligt at blive undersøgt og behandlet for prostatakræft og mente derfor ikke, at der skulle foretages yderligere undersøgelser. Det skete på trods af, at lægen kendte til Sørens brors forløb.

Sønnen Jon husker tydeligt, da Søren efter flere undersøgelser fik at vide, at han desværre også havde prostatakræft.

“Da far blev diagnosticeret, tænkte jeg: ‘Han dør lige om lidt’, fordi vores onkels sygdomsforløb gik så hurtigt. Men fars sygdomsforløb blev meget længere.”

“Det var seks år med op og nedture, flest nedture.”

Han fortæller, at han på et tidspunkt valgte at få psykologisk krisehjælp, fordi spekulationerne fyldte meget. Det hjalp ham at tale med en psykolog, at arbejde, at være sammen med sin kone og søn og at gå lange ture med hunden.

Jon bor med sin familie på Sjælland og har haft dårlig samvittighed over, at han ikke besøgte forældrene på Fyn så ofte som søsteren Kamilla, der bor tættere på.

“Det er siden gået op for mig, at vi tre søskende har haft forskellige roller i fars sygdomsforløb. Jeg rettede en stor del af mit fokus mod mor, for hun blev fars talerør i hans kontakt med sygehusvæsenet, og det var vigtigt, at hun også passede på sig selv.”

At finde sin rolle som pårørende

Storesøster Kamilla nikker til Jons beskrivelse af de pårørendes forskellige roller.

“Jeg følte, at vi sprang et kapitel over, forstået på den måde, at vi gik fra at få at vide, at far var syg, til at få konstateret at han var uhelbredeligt syg.”

“Jeg nåede næsten ikke at vænne mig til den første melding, før den næste kom.”

Kamilla fortæller, at hun tror, at faren blev overrasket. Da han skulle opereres, var han meget åben og ville gerne tale om det. Han bemærkede, at de andre prostatakræftpatienter på sygehuset var meget ældre og sikkert også mere syge, end han selv var. Hun tror, han havde svært ved at begribe, hvor syg han egentlig var.

“Jeg har ikke følt et behov for terapi, men jeg har til gengæld læst alt, jeg kunne komme i nærheden af, om prostatakræft. Jeg har haft behov for at vide alting.”

Kamilla fortæller, at hun blev mere opmærksom på sin egen sundhed og gik oftere til læge end normalt. Naturen omkring hjemmet gav hende et frirum.

Hun har også haft gavn af familiesamtalerne på hospice med det palliative team.

Gunild tager ordet og deler sine betragtninger. Hun fortæller, hvordan Søren efter diagnosen ringede til børnene en efter en for at holde dem orienteret og udtrykke håb om at blive kræftfri.

“Jon har ret i, at børnene har haft forskellige roller i Sørens sygdomsforløb. Jon ringede dagligt til mig og holdt øje med, at jeg fik nok at spise, Kamilla besøgte os hyppigt og var god til at være stille sammen med Søren. Julie, der ikke medvirker i denne artikel, var også en stor hjælp, blandt andet på det faglige område, fordi hun er sygeplejerske.”

“Jeg har følt mig set og hjulpet af vores børn, og det er jeg taknemmelig over.”

“Jeg har samtidig tænkt meget på de kræftramte, der ikke har ressourcestærke pårørende, for sådan et forløb som vores familie har været igennem, kræver ufatteligt mange kræfter.”

En familiedag fuld af kærlighed og afsked

I marts 2024 blev den 68-årige musiker og musiklærer Søren Bøje erklæret terminal. Da beskeden så småt havde indfundet sig hos familien, blev den markeret på en måde, som de efterladte stadig sætter pris på.

“Den 1. maj 2024 holdt vi Familiedag, kun for Søren og jeg og vores tre børn. Det var en form for Det Sidste Måltid. Vi talte blandt andet om, hvordan vi ville bisættes, selv om Søren ikke mente, at det var en aktuel samtale for ham. Men han fortalte os alligevel, at han havde en lydfil liggende med en fed guitarsolo, han selv stod bag, som han gerne ville have spillet til sin bisættelse. Familiedagen var en dag med sorg og gråd, men vi grinede også meget,” siger Gunild.

“Far sad for bordenden. Vi havde givet ham en lidt kikset julegave; skriv selv-bogen ‘Far: Fortæl om dit liv’, men han havde faktisk udfyldt lidt af bogen med sine barndomsminder og nogle værre røverhistorier. Det var dejligt at høre ham fortælle om sit liv,” smiler Kamilla.

Jon rømmer sig. For ham blev dagen også noget særligt, fordi han nåede at få et dyrebart øjeblik med sin far, som han længe havde ønsket.

“Det kan være svært for to mænd at åbne op og tale om deres inderste følelser. Det var det på en måde også for mig og far. Jeg fik ikke spurgt ham om alt det, jeg gerne ville, mens han stadig var frisk. Men den 1. maj tog jeg tilløb, og til frokosten sagde jeg tak til ham foran de andre, fordi han havde været min far. Jeg følte, at han forstod og anerkendte, hvad jeg sagde. Det har været positivt for min videre sorgproces, at jeg fik sagt tak til ham.”

Når man ikke hører til nogen steder

Det sidste halve år af Sørens liv var ekstra udfordrende. Han blev stadig mere plejekrævende, og det var svært for ham at bo hjemme, hvor han blev konfronteret med alt det, der havde ændret sig. Guitaren, han ikke længere kunne spille på, de mange tab af færdigheder, den tiltagende utryghed og de mange smerter.

Hans sidste måneder involverede flere ophold på hospice, det palliative sengeafsnit på Odense Universitetshospital og otte uger på plejehjem.

“Vi havde en opfattelse af, at far ikke hørte til nogen steder. De forskellige steder kom alle sammen til kort. Han var for fysisk stærk til at være på hospice, men han var også så syg, at det var svært at smertedække ham.”

“Det er ikke en kritik af de ansatte, for de gjorde alt, hvad der stod i deres magt og mere til. På et tidspunkt kørte en læge fra Odense Universitetshospital til plejehjemmet i Faaborg for at smertedække far, og det var en stor hjælp,” fortæller Jon.

Gunild fortæller, at Søren var for syg til at være hjemme, men for lidt døende til at være på hospice.

“Den sidste måned sad jeg hos ham ti timer i døgnet på plejehjemmet, fordi han mistede førligheden i armene. Søren var ulykkelig, og det er rent ud sagt en katastrofe, hvis man ikke har nogle pårørende, når man er så syg og har svært ved at udtrykke sig.”

“Plejehjemspersonalet var meget søde og omsorgsfulde, og de ydede langt mere, end vi forventede. Både på hospice, plejehjemmet og hospitalet afsatte de ansatte også tid til mig. Men alligevel var den sidste tid ganske forfærdelig for os.”

“Når man som Søren dør af knoglemetastaser, er man svær at smertedække, og han sov desværre ikke stille ind.”

Et eftermæle i musik og minder

Søren blev bisat den 24. januar 2025 fra Helligåndskirken i Faaborg. Der mødte 200 mennesker op i kirken for at tage afsked med musikeren, musiklæreren, faren, morfaren, farfaren og Gunilds livslange kærlighed.

Gunilds kor opførte en smuk sang fra Gunild til Søren, og hele kirken sang “Dejlig er jorden”, før Søren blev båret ud til sin egen guitarsolo. Da hans urne senere blev nedsat, fik den følgeskab af en speciel gravsten.

“Søren lyste op og skulle have et eftermæle, han fortjente. Noget der også lyste op. Det sagde jeg til bedemanden, som foreslog en særlig gravsten fra Timestone, som er mere miljøvenlig, fordi den er fremstillet af hårdtbrændt ler i stedet for importeret granit fra Kina og Indien. Gravstenen kan tilpasses på mange forskellige måder og gøres individuel, så den bliver helt rigtig,” siger Gunild.

Hendes Søren satte spor i mange mennesker med sin musik, og det har fået familien til at planlægge endnu en gestus for at ære hans minde.

“Vi får tatoveret en plekter med en g-nøgle. Både mig, mine børn og mit ældste barnebarn på 19 år. Søren havde den tatovering på sin højre arm. Jeg får min tatovering på venstre håndled, så jeg hele tiden bærer Søren med mig, også som et varigt fysisk minde,” smiler Gunild, der er i gang med at finde sin plads i verden igen.

“Det er en omsiggribende livsbegivenhed at blive alene. Jeg skal finde ud af, hvad jeg nu vil bruge mit liv på. Nogle dage har jeg meget energi, og andre dage føler jeg mig som en punkteret luftmadras. Jeg har opsøgt en sorggruppe hos Kræftens Bekæmpelse for at møde ligesindede.”

Ventesorg og nye perspektiver

Til en familiesamtale med en psykolog fra det palliative team fik de at vide, at man i et langt og anstrengende sygdomsforløb nærmest sørger på forhånd, fordi man ved, hvad der venter. Den ventesorg kan ramme på mange forskellige måder.

Den betragtning deler Kamilla.

“Mor har været ekstrem handlekraftig og insisterende og stillet en masse spørgsmål under hele fars sygdomsforløb. Hun har ydet en utrolig stor indsats. Jeg bed også mærke i psykologens informationer om ventesorg. Jeg føler, at lidt af mit sorgarbejde er gjort på forhånd, fordi fars sygdomsforløb var så langt. Lige da han var blevet erklæret uhelbredeligt syg, hjalp det mig at lytte til andres historier om at miste. For eksempel podcasts som ‘Jeg plejede at tro på for evigt’ og ‘Døden har en årsag’. At høre hvordan andre var kommet ud på den anden side gav mig en tro på, at hvis de kan, så kan vi også.”

“Jeg er blevet bedre til at tale med andre mennesker om sygdom og døden, og jeg er glad for, at jeg var i rummet, da far døde, og at jeg så ham bagefter.”

Kamilla holder en pause, tager en lang indånding og tilføjer:

“Jeg føler en lettelse over, at far ikke er her mere. Han fik virkelig fred til sidst. Men jeg mistede ikke kun en syg person. Jeg mistede min far. Derfor giver jeg stadig mig selv plads til at græde i fem minutter, når gråden trænger sig på.”

Til spørgsmålet om hvor Jon befinder sig i sorgprocessen, svarer han:

“Min kone og jeg venter endnu en søn, så jeg har virkelig noget at glæde mig til. Vi holder os i gang som familie, og jeg synes, at det går godt. Jeg tror, at skiftet fra pårørende til efterlevende fylder mere for mor. Hun skal finde sine ben på ny. Det er jeg sikker på, at hun gør, men det er en voldsom livsændring.”

Herefter fortæller Gunild:

“Da foråret 2025 meldte sin ankomst, og jeg indledte en ny havesæson uden Søren, føltes det helt forkert. Jeg blev mindet om alt det, jeg havde haft med ham. Men jeg tænkte også, at Jons første søn kom til verden midt i Sørens sygdomsforløb, og jeg får snart endnu et barnebarn. Jeg tror, at vi kommer godt videre, men alle har forskellige behov og skal hjælpes på forskellige måder. Jeg forsøger at holde fokus på det levende og livsbekræftende, mens jeg finder mig til rette fra pårørende til efterlevende. Derfor har jeg valgt at holde en stor fest, når jeg fylder 70 år for at markere, at Søren har fået fred, og vi andre ikke længere er pårørende i et langt sygdomsforløb. Jeg føler mig klar til at fejre livet.”

Modtager af PROPA’s Frivilligpris 2024

Gunild Hansen er formand for Pårørendeudvalget i PROPA og tovholder for Pårørendegruppen på Fyn. I første omgang påtog hun sig opgaven for at hjælpe andre kvinder i en lignende situation, men hun fandt hurtigt ud af, at det frivillige arbejde også hjalp hende selv.

I 2024 modtog hun og Jonna Kjær PROPA’s frivilligpris for den ekstraordinære store indsats, de har ydet i foreningen, efter deres ægtefæller blev ramt af prostatakræft.

Gunilds råd til andre pårørende

Vær åben og tal om tingene i tide.
Det nåede min familie ikke, fordi Søren blev ramt af en hjerneblødning.

Benyt de forskellige pårørende-, selvhjælps- og sorggrupper hos PROPA og Kræftens Bekæmpelse.
Vi fik også hjælp af det palliative team, der både har præst, psykolog og socialrådgiver. Sig ja til de tilbud, der findes.

Hjælp hinanden i familien
Der er en kæmpe styrke i at løfte i flok.

Hvis I har et netværk, så hold godt fast i det.
Det hjælper at have fortrolige, der kender sygdomshistorien, så man ikke skal fortælle forfra hver gang.