Jeg fik målt min PSA i tide –

og kunne derfor nå at blive behandlet, mens jeg endnu kan helbredes!

Men hvordan er det lige med den sociale ulighed – også i kræftbehandlingen?

Af Gert Porse, Roskilde, kræftpatient og PROPA medlem

For omkring 20 år siden fik en af mine nære kollegaer konstateret prostatakræft. Det blev opdaget, fordi han regelmæssigt havde fået målt sit PSA-tal. Han rådede derfor mig til at få gjort det samme. Det fik jeg med lidt besvær overtalt min læge til og fik det siden taget med et par års mellemrum.

For nogle år siden begyndte værdien at stige, og for ca. 2 år siden overskred jeg grænsen på 5 og blev henvist til Urologisk afdeling på Roskilde Sygehus.

De undersøgte størrelse på min prostata med ultralyd, mærkede og vurderede, at størrelsen og PSA-tallet passede meget godt sammen. De mente derfor, at det ville være for voldsomt at tage biopsier. I stedet skulle PSA-tallet følges lidt tættere, og de ville ikke se mig igen før det overskred 7,5.

Det gjorde det så først på sommeren i år.

I mellemtiden har man indført MR-scanning i udredningen af prostatakræft. Undersøgelsen viste forandringer i et område. Noget, man også havde set lidt tegn på 1.gang med ultralyd. Man mente, at det nok var forkalkning, men endte med at anbefale biopsier, når nu PSA-tallet fortsat steg. (Her har Sundhedsstyrelsen endnu ikke ændret procedure efter, at MR-scanninger er kommet til og tager stadig 12 – 15 stykker relativt tilfældigt fordelt.) Noget, der stadig ind imellem gav lidt ubehag og smerter 6 – 8 uger efter helt frem til operationen. 5% får blodforgiftning og må indlægges efterfølgende, trods antibiotikakur.

Desværre blev der fundet tegn på kræft i 5 af prøverne. Alle 5 i det mistænkelige område, som var fundet på scanningen og ultralydsundersøgelsen.  Min Score blev sat til 3 + 4 = 7, og jeg kunne vælge imellem operation eller strålebehandling (40 gange i Næstved).

Efter at have rådført mig med kloge mennesker – herunder kræftlæger med personlige erfaringer og andre, der havde prøvet det ene eller andet – valgte jeg operation.

Med den Gleason-score på 7, som jeg var sat til, ville man I Roskilde forsøge at bevare nerverne i den venstre side, men ikke i højre, hvor knuden sad tættest på. Nerverne løber tæt forbi prostata på begge sider og har især betydning for ens potens. Overskæres nerverne i begge sider, kan man ikke få rejsning. Hvis kun i den ene side, vil ca. halvdelen kunne opnå rejsning igen på et tidspunkt. Se nærmere baggrunden for tildelingen af score her: https://www.cancer.dk/prostatakraeft/diagnose-prostatakraeft/

På PROPA’s hjemmeside læste jeg en beretning fra en mand, der havde ladet sig operere på Martini-klinikken i Hamburg. https://propa.dk/2021/02/22/en-naesten-god-historie/

Jeg læste deres omfattende hjemmeside og fandt flere – især norske patienthistorier. Det er en meget specialiseret klinik under universitetet i Hamburg og anses for førende i verden sammen med John Hopkins i Boston, som de samarbejder med. Martini-klinikken udfører ca. 2600 prostataoperationer om året og dermed flest i verden og over dobbelt så mange, som i hele Danmark. Amerikansk forskning har – måske ikke så overraskende – vist, at jo flere operationer den enkelte kirurg udfører, jo dygtigere bliver man. Især hvis man får feedback fra patienterne – ikke bare imens de er indlagt, men i lang tid efter.

Groft sagt er der 3 ting, der tæller som patient:

1. Overlevelse – får de det hele med?
2. Bliver man tæt? Urinvejene går igennem prostata og bliver skåret over ved fjernelsen. Urinrøret skal derfor syes fast til blæren, og dele af lukkesystemet forsvinder. Kvaliteten af sammensyningen har formodentlig betydning for, hvor godt man holder tæt bagefter.
3. Kan potensen bevares (forudsætter, at den er tilstede i forvejen, det bliver næppe bedre.)

På alle 3 parametre så Martini-klinikken, så vidt jeg kunne vurdere, ud til at ligge godt i statistikkerne. Selvom min firmasundhedsforsikring DK-Sundhed viste sig ikke at ville dække eller bidrage, når der var tale om kræftbehandling og om behandling i udlandet, besluttede min kone og jeg alligevel at kontakte klinikken og efter et møde med kirurgen (på PC) at vælge dem og betale tillægget for robot-operation (Da Vinci).

https://www.martini-klinik.de/da/

Inden jeg kom dertil, krævede klinikken at få alt mit journalmateriale + scanninger tilsendt, oversat til tysk eller engelsk. Roskilde Sygehus var meget behjælpelige og gav mig MR og CT-scanninger på en DVD, og min søn, der læser medicin, hjalp med oversættelsen af journaler, så jeg undgik at betale en translatør.

Langt hen ad vejen er det grundlæggende den samme behandling, man tilbyder i den vestlige verden (- som også har langt de fleste tilfælde, hvilket nogle burde interessere sig mere for.) Da Vinci udstyret er også førstevalget i Danmark som alternativ til en åben operation. Statistisk set er der ikke stor forskel på overlevelsen, ser det ud til, men man skulle komme sig hurtigere over en robotoperation, da man kun får lavet 5 små huller i maveskindet + et lidt større ved navlen, hvor prostataen tages ud. Blodtabet er mindre, så behovet for blodtransfusion optræder sjældnere. Jeg antager også, at infektionsrisikoen er mindre. Men det bedste argument er nok, at kirurgerne ser bedre, når det sker på en skærm via et kamera. Her kan de forstørre tingene op på en anden måde end i en åben operation. Når urinrøret skal sys fast til urinblæren, vil man ved en manuel syning få 6 knuder. Robotten kan komme hele vejen rundt med den samme tråd og kan dermed nøjes med 1 knude. Man får altså en bedre syning og mindre arvæv.

Den mest afgørende forskel – og det er da også den idé, som klinikken er grundlagt på – er, at man i starten af operationen lægger snit imellem prostata og nerverne, der passerer tæt forbi i hver side. (Lidt som at skrælle et løg, fik jeg at vide!) Så udtager man vævsprøver fra hver side af prostataen, fryser dem og sender til patologisk undersøgelse og får svar tilbage under operationen. Er vævet kræftfrit, bevares nerverne. I mange tilfælde, hvor patienten ikke har et tårnhøjt PSA-tal, er knuden isoleret et sted inde i prostataen og ikke vokset udenfor. Men det kan ikke siges med sikkerhed, før man opererer.

I Danmark er 40 % af operationerne ikke nervebevarende ifølge Ugeskrift for læger fra 5. september 2022 side 1595. Her menes formodentlig, at nerverne i begge sider er ødelagt. Jeg har ikke tal på, hvor mange operationer, der gennemføres i Danmark, hvor man har bevaret nerverne i begge sider. På Martini-klinikken hævder deres hjemmeside, at over 97 % af operationerne er nervebevarende i en eller begge sider. Heraf 76% i begge sider. Efter at de havde modtaget mine journaler og scanninger, og inden at jeg besluttede at tage derned, fik jeg at vide, at i mit tilfælde ville de med stor sandsynlighed kunne bevare nerverne i begge sider. Naturligvis med forbehold for, at man aldrig kan være helt sikker på, hvad man finder. Men det holdt stik i mit tilfælde.

Vi lejede en Airbnb-lejlighed i nærheden af klinikken og kørte derned i bil om søndagen og indlogerede os. Mandag morgen blev jeg indlagt og blev om formiddagen fulgt rundt af en dansk translatør til de forskellige specialister, der skulle undersøge og tale med mig for at forberede indgrebet. De var meget grundige og forklarede omhyggeligt, hvad der skulle foregå og hvorfor. De spurgte i øvrigt i vid udstrækning om de samme ting, så fagopdelingen fungerer mindst lige så godt i Tyskland!

Især den urologiske overlæge var meget pædagogisk. Og det gav en vis tryghed, da han fortalte, at han havde assisteret Professor Haese, som skulle operere mig, ved mere end 1000 af denne type operationer, og at han var ualmindeligt dygtig til at sy urinrøret på blæren med en teknik, der sikrer, at forbindelsen hurtigt bliver tæt. Derfor kunne jeg sandsynligvis få kateteret ud efter 3 – 4 døgn imod normalt 8 -10 dage.

Jeg blev indlagt på en 2–mands stue. Det var efter eget ønske. De vil helst sælge enestuer, men det koster 750 Euro ekstra, og jeg tænkte, at det ville være fint at have lidt selskab og få øvet mit tyske lidt. Jeg delte stue med en pensioneret lærer fra en mindre by i det vestlige Holstein. Heldigvis snorkede han ikke og var ganske omgængelig.

Stuen og forplejningen var ikke bedre, end den ville have været på Roskilde Sygehus. Bortset fra, at der var øl og vin mm. i patientstuen, hvad jeg synes er en dårlig idé. Der var en del barnegråd og støj fra en legeplads tæt ved, der hører til en børneafdeling. Men normeringen af plejepersonalet er formodentligt bedre, og så har de det på mange måder nemmere, fordi det er en slags samlebånd. Alle fejler det samme og får grundlæggende samme behandling. Så de ved, hvad der skal ske og ikke må ske hver dag, hvor man er indlagt.

En væsentlig forskel er også, at man er indlagt i ca. 1 uge afhængigt af, hvordan man kommer sig. Jeg blev indlagt mandag, opereret tirsdag, fik kateteret ud fredag og udskrevet lørdag med en anbefaling om at blive i nærheden et par dage. Vi kørte hjem en uge efter operationen. Tyskere bliver typisk sendt hjem med kateter også efter en uge. En lokal urolog fjerner det så nogle dage efter og overtager ansvaret for patienten.

I Danmark ville jeg være blevet indlagt fastende og opereret kort efter på dag 1. Næste dag ville jeg så vidt muligt være blevet udskrevet for så at vende tilbage 8 – 10 dage efter for at få fjernet kateteret. Det er en stor og kompliceret operation, hvor der bliver rodet godt rundt i ens indre organer, og man får bughulen udspilet med kuldioxid. Jeg tænker derfor, at det er en kort indlæggelse i Danmark, så der er virkeligt effektiviseret ind til benet her, og man må håbe, at der er nogle, som kan holde øje med en hjemme. På klinikken blev der målt puls, temperatur og blodtryk hver 6. time og senere også taget en urinprøve i de første døgn. Risikoen for blodpropper er forhøjet i lang tid efter indgreb i den region, og man får/skal tage blodfortyndende indsprøjtninger i 3 uger uanset, om det er Tyskland eller Danmark.

For at få plads til robotarmene bliver ens bughule som nævnt pustet op med kuldioxid, så man ligner en gravid i 8. måned. Sammen med væskeophobning pga. fjernede lymfekirtler, er man ret oppustet og udspændt i adskillige dage. På klinikken får man derfor fennikel the og noget naturmedicin, der også indeholder fennikel mm. Det har de en erfaring for fremmer normaliseringen.

På samme måde som i Danmark gennemgår patologer det væv, som er blevet taget ud. Her får man en indikation på, hvor stor risikoen for spredning er. Hvis der ikke er spor af kræft i nogle af lymfeknuderne, der er blevet fjernet omkring prostata, er det naturligvis et godt tegn.

Der er til gengæld lidt forskelle på anbefalingerne i tiden efter operationen. Ud over, at de holder en i ca. 1 uge, så må man ikke cykle, ride eller lignende i 100 dage. Jeg blev endda rådet til at vente til foråret. I Danmark siger man 6 – 8 uger. Man skal helst heller ikke sidde ret op for længe ad gangen. Det skyldes, at tryk på det sted, hvor urinlederen er blevet syet fast på urinblæren, kan genere sammenvoksningen.

Vil jeg anbefale det til andre?

Hvis der er en fornuftig mulighed for at bevare nerver, som ikke ville blive det i Danmark, og man kan undvære de ca. 24.000 Euro + omkostningerne ved at rejse til og opholde sig i Hamburg i ca. 10 dage, skal man da overveje det seriøst. (Det er godt at have en pårørende med. Eller i hvert fald nogen, som henter en. Man er naturligvis ikke helt på toppen ved udskrivningen og må kun bære 5 kg.) Har kræften bredt sig udenfor prostata, så man ikke kan skåne nerverne, er det ikke sikkert, at det gør den store forskel, om det er på Martini-klinikken eller et dansk hospital med gode statistikker. Måske er strålebehandling så i øvrigt mere oplagt. Hvis man har under 10 års forventet levetid tilbage, enten fordi man er gammel, eller fordi man lider af andre sygdomme, skal man tage en seriøs drøftelse med urologer, om det overhovedet er en god idé at blive behandlet (og her kan man sikkert bruge Martini-klinikkens læger som second opinon, hvis man sender sine journaler oversat og betaler for det.)

Man må dog ikke tro, at man kan betale sig fra, at det er en stor og indgribende behandling. Her en måned efter har jeg stadig lidt smerter, bliver hurtigere træt og kan ikke arbejde fuldtid. Det bedrer sig nok med tiden, men alt bliver næppe som før.

Hvis man har svært ved at klare sig på engelsk og tysk, kan behandling på klinikken også være lidt udfordrende. Tolken er der normalt kun de første timer af indlæggelsen, hvis alt går som det skal. Pga. corona frygt kan man ikke i øjeblikket satse på pårørende, da de skal testes hver dag og kun må være der en time, hvis de skal indenfor.

En del plejepersonale er fra Polen mm. De har rigeligt at gøre med at lære fagtermer på tysk og forstår kun dårligt engelsk.

Lægerne taler alle fremragende engelsk.

Ikke, at man behøver at beherske begge sprog flydende. Operationen er trods alt det centrale, og her skal man naturligvis helst ikke sige noget. Men det betyder alligevel noget for oplevelse og vejledning, om man kan kommunikere nogenlunde sikkert.

Ulighed i sundhed

Jeg er generelt ikke tilhænger af privathospitaler, da de dræner de offentlige hospitaler for midler og personale, som tingene er skruet sammen i Danmark. Desuden tilbyder de kun behandlinger, som egner sig til at få et godt forretningskoncept. F.eks. hofteoperationer af relativt raske patienter. Det efterlader det offentlige system med de vanskelige tilfælde: De sjældne lidelser, som der måske ikke er en kendt og simpel løsning på. Patienter med flere/mange lidelser eller bare gamle og svage får det offentlige også lov til at klare for færre midler. Det, alt imens de private klinikker kan tilbyde personalet bedre løn- og arbejdsforhold.

I dette tilfælde har jeg dog sparet regionen for penge, da jeg selv har betalt. Operationen og brug af Da Vinci-robotten er jo heller ikke gratis på et dansk hospital. Her betaler man blot ikke selv. Robotten koster ca. kr.20 million + 1 million i drift og service/år.

Tyske patienter på Martini-klinikken har typisk en forsikring via deres arbejde/tidligere beskæftigelse, der betaler. Dog kun for en åben operation. Dem, jeg talte med, havde selv lagt 2–3000 Euro for Da Vinci metoden. Men selvom Martini-Klinikken er en del af de 20 kræftcentre i Tyskland, er det langt fra alle tyskere, der kan få dækket deres behandling der, som jeg forstod det.

I praksis har vi altså både i Tyskland og endnu mere i Danmark et system der gør, at folk med penge og/eller en stilling i samfundet, der inkluderer en forsikringsdækning, får en bedre behandling og en mindre risiko for at blive påført et handicap, end de mindre heldige.

Det lykkeligste ville være, hvis man i offentligt regi kunne tilbyde flere fuldt nervebevarende operationer. Jeg ved ikke, hvorfor man ikke gør det. Sundhedsstyrelsen er selvfølgelig kendt for stor konservatisme (- vi ændrer ikke en procedure før gentagne danske studier har vist, at en ny metode er bedre.) Men måske er det også, fordi det er teknisk sværere og kræver større rutine og længere oplæring? Man skal også have patologer i nærheden, som er klar, imens der opereres. Frem for alt kræver det dygtigere og mere specialiserede kirurger.  I så fald vil operationerne skulle samles på højst 1 – 2 specialafdelinger og en håndfuld kirurger + et tilsvarende antal ”2. piloter” i Danmark, men det vil regionerne blive straffet for, da det koster mere at indlægge deres patienter på hospitaler i andre regioner. Selvom pengene kommer det samme sted fra, tvinger systemet regionerne til at tilbyde flest mulige behandlinger i egen region.

Bliver mænd diskrimineret?

Det er en kendt sag, at mænd lever kortere end kvinder i Danmark. Også, at vi gør mindre brug af sundhedsvæsnet og dets tilbud, på trods af et generelt dårligere helbred.

Dette gælder køn såvel som social klasse og uddannelse. Veluddannede mennesker er bedre til at skaffe sig den bedste behandling. Man taler derfor om, at hvis man skal give alle de samme muligheder i sundhedsvæsnet, skal man behandle dem forskelligt. Med andre ord er man nødt til at være mere opsøgende og give bedre tilbud til de svageste i denne sammenhæng for at behandle dem ens.

Her sker der for mig at se det modsatte, og som jeg har forstået det, bliver det værre nu. Sundhedsstyrelsen har indskærpet overfor de praktiserende læger, at man skal holde igen med PSA-blodprøver, hvis patienten ikke har symptomer eller er arveligt belastet.

Det sker på baggrund af overvejelser, som dem der er refereret i artiklen her:

https://www.cancer.gov/types/prostate/psa-fact-sheet

Men hvem er det, der lader sig afvise – eller som slet ikke får spurgt lægen, selvom de er blevet 50?

Hvis man skal vente, til man tisser blod eller slet ikke kan tisse, vil sygdommen ofte være så fremskreden, at der ikke findes en helbredende behandling. Man kan i reglen holde sygdommen i ro i en årrække med anti-hormonbehandling eller ved at fjerne testiklerne. I alle tilfælde med betydelige konsekvenser for livskvaliteten og helbredet.

Personligt har jeg det lidt stramt med, at mit tilfælde med den logik først var blevet opdaget på et fremskredet tidspunkt. Selvom jeg selv selvfølgelig kan ende med at være død af noget andet, inden det ville være sket. Det samme tror jeg da, at min gamle kloge kollega, der nu har levet i 20 år efter sin behandling, vil have. (Strålebehandling med radioaktive guldpartikler – en behandling, man er gået bort fra).

Der er jo andre kræftsygdomme, hvor man tilbyder screeningsprogrammer mm., selvom samfundsgevinsten også der er ret begrænset. Men de patientgrupper, som er gode til at råbe op, har fået det gennemført alligevel.

Måske er mænd med prostatakræft en lidt for forsagt gruppe. Netop fordi behandlingstilbuddene ikke er bedre, end de er, efterlades mange af os med hvad mange oplever som pinlige handicap. En impotent mand, der tisser i bukserne, mister jo nemt sin værdighed og gemmer sig helst i skyggen. Men det er måske samtidig årsagen til, at tingene ikke bliver bedre?