Min Historie:

Hvorfor så store regionale forskelle på brugen af MR-scanning?

Af Paul Ø. Andersen, PROPA medlem

Min historie dækker de sidste 2 år af mit liv, hvor prostatakræft har fyldt meget. Forløbet er, som jeg husker og oplever det, og journalnotater er i al væsentlighed kun brugt til at holde rede på tidspunkterne. Det er mit håb, at den må hjælpe andre PROPA-medlemmer, der ligesom jeg er foruroliget over et forhøjet PSA tal eller andre symptomer, til at få den bedste afklaring af, om man overhovedet har kræft og i givet fald hvor alvorlig sygdommen er, hvis der ikke er andre muligheder.

Før 2019 har jeg gennem mange år fået taget blodprøver for halvårligt at kontrollere blodsukker og PSA tal. Sukkertallet, fordi jeg har en let type 2 diabetes, og PSA-tallet, fordi jeg i omgangskredsen har kendskab til nogle tilfælde af prostatakræft, der har virket meget skræmmende på mig. Sukkersygen er jeg selv herre over, men på trods af, at begge tal har været pæne hidtil, har skrækken for prostatakræft altid været intakt.

Sidst på året 2018 gik jeg på pension i en alder af 69 år, og i den forbindelse var der mange ting at tage vare på for at kunne afslutte et langt arbejdsliv, og glidende overgå til pensionisttilværelsen, hvorfor de halvårlige blodprøver blev udskudt et par måneder, og foretaget midt i januar 2019.

Resultatet var lidt af et chok. PSA-tallet var steget mærkbart og markeret med rødt som tegn på, at det var over normalt niveau for alderen. Min læge var knap så foruroliget og beroligede med, at hvis prøven var blevet taget blot få måneder senere, ville tallet ikke være markeret med rødt, da jeg så ville være fyldt 70, og desuden var det oftest sådan, at man døde med prostatakræft og ikke af den.

“Den efterfølgende tid var en prøve på at vænne sig til pensionisttilværelsen…

Den efterfølgende tid var en prøve på at vænne sig til pensionisttilværelsen, og hele tiden lurede bevidstheden om det høje PSA tal. Egentlig gik det hele jo meget godt, uden symptomer og med god tid, men meget af den gode tid gik med at undersøge forskellige former for undersøgelse og behandling for prostatakræft. Der var både de klassiske biopsier, hvor biopsinåle blev skudt ind i prostata, og der var MR scanninger der var gode til at skille alvorlig kræft fra mindre behandlingskrævende, og så var der en ny metode, Stockholm 3 testen, der blev anvendt i Sverige, hvor man i stedet for biopsier så på nogle sporstoffer i urinen, og som man gjorde forsøg med på Århus Universitetshospital i Skejby

Omgivelserne havde orienteret mig om ubehaget ved nålebiopsierne, og jeg havde læst om faren for infektioner, men den største frygt havde jeg for spredning af kræften, når man forsøgte at ramme knuden med en kanyle. Både MR-scanning, som man brugte på Herlev Hospital, og forsøgene i Århus med sporstoffer i urinen, var meget tillokkende, og den første april 2019 fik jeg en henvisning til Århus Universitetshospital.

Kort tid efter kom der indkaldelse til Randers Sygehus, hvor hospitalet har en satellitklinik, med en tid midt i maj. I forbindelse hermed blev der d. 7 maj 19 taget en blodprøve, og fra januar til maj var PSA tallet steget fra 4,0 til 5,7.

Umiddelbart efter ankomst og registrering bliver der gjort klar til vandladningsundersøgelse, og det bliver meddelt, at der efterfølgende er samtale med en læge. Vi er mange i venteværelset, der sidder og drikker vand, og en af patienterne, en hyggelig og åbenhjertig ældre mand, er meget åben omkring sin egen sygdom og spørger også til de øvrige patienters besøg på afdelingen, og man får indtryk af, at de fleste er der pga. vandladningsbesvær.

Under den efterfølgende samtale med lægen går det op for mig, at der ikke er tale om deltagelse i undersøgelse i urinprøve, og at der er sket en misforståelse mellem min læge og afdelingen. For at råde bod herpå gøres der klar til biopsier, og der udleveres antibiotika, hvorefter der skal være en times pause inden undersøgelsen kan foretages. Det er jeg ikke indstillet på, og som alternativ vil jeg gerne have en MR scanning, hvilket der ikke er mulighed for, da der er mindst et halvt års ventetid på scanneren. Vi bliver enige om, at hun som alternativ palperer prostata suppleret af en ultralydsscanning. Under scanningen bliver jeg orienteret om resultatet, hvor der i prostata kan ses et kræftsuspekt område, men hvor kapslen er intakt og der er frie rande mod området. Det er fortsat mit ønske at blive MR scannet, men dagens undersøgelse har dog givet nogen beroligelse, og der aftales tid til ny blodprøve.

Efter undersøgelsen i Randers forsøger jeg selv at komme i betragtning til Stokholm 3 forsøget, men bliver afvist, da min læge ikke er en af de læger, man samarbejder med, og der er tilstrækkeligt med deltagere. Senere læser jeg på nettet, at man opgiver metoden i Sverige, hvorefter jeg afskriver den undersøgelse, jeg ellers havde sat så meget lid til. I stedet koncentrerer jeg mig om MR scanning, og overtaler min læge til at henvise mig til Herlev Hospital. Denne bliver tilbagesendt, og jeg ringer til Kræftens Bekæmpelse, der kan oplyse, at behandlingssteder kan afvise patienter, hvis der er rigeligt med patienter indenfor egne regionsgrænser. Da mulighederne således synes udtømte ved det offentlige, forhører jeg mig om mulighederne for privat behandling ved Aleris.

“Her svarer de, at de ikke har MR scannere, der er kraftige nok til prostatascanning…

Her svarer de, at de ikke har MR scannere, der er kraftige nok til prostatascanning, hvilket de heller ikke mener, at andre private aktører i Danmark har, og at de ikke har noget samarbejde med hospitaler i udlandet. Derefter tager jeg selv kontakt til Aleris i Sverige, der ret hurtigt meddeler, at det ikke er noget problem med MR scanning af prostata hos dem, på deres afdeling i Gøteborg.

I forbindelse med ny blodprøve, bliver der holdt telefonkonsultation den sidste dag i maj, hvor PSA-tallet er faldet fra 5,7 til 4,2. På den baggrund, og sammenholdt med ultralydsscanningen ved sidste undersøgelse, findes der ikke længere grundlag for biopsier, og man anbefaler 3 måneders kontrol ved egen læge, der kan henvise igen, hvis tallet ved 2 målinger overstiger 5,0. Det er selvfølgelig dejligt, at PSA-tallet er faldet, selvom der stadig mangler en MR-scanning, inden jeg vil være helt fri af frygten. Men jeg beroliges me,d at dette er på trapperne som udredning i hele landet, hvilket det forventes at være indenfor 1 års tid.

I den efterfølgende tid forsøgte jeg at nyde pensionisttilværelsen med tennis, klaverundervisning og megen fri, men tanken om prostatakræft ville ikke slippe, og jeg begyndte at kommunikere med Aleris i Sverige. Dette var ikke helt let. Jeg fandt aldrig et telefonnummer, man kunne bruge som dansk patient, så forbindelsen foregik ved Google oversættelse til svensk og lange svartider tilbage. Til sidst lykkedes det dog, og jeg fik en tid til scanning d. 4.7.19

Rent praktisk foregik det ved, at jeg den aftalte dag stod tidligt op og kørte til Frederikshavn, hvor jeg parkerede og tog færgen til Gøteborg. Her tog jeg en taxa til hospitalet, blev scannet til aftalt tid, taxa tilbage til færgen, hjemtur efter 3 timers ventetid og hjemme ved nitiden om aftenen. Jeg kunne have fået en CD ROM med scanningsresultatet, hvilket jeg desværre ikke sansede. Økonomisk synes jeg, det var overkommeligt. Scanningen kostede lidt under 3000 d.kr., og med parkering, færge, taxa frem og tilbage i Gøteborg og lidt mad og kaffe på færgen, blev det i alt ca. 3700 d.kr.

“Sidst i august er PSA tallet steget til over 5,0 ved 2 blodprøver…

Sidst i august er PSA tallet steget til over 5,0 ved 2 blodprøver, hvorfor der kan genhenvises. Der aftales tid d. 10.9.19, hvor der laves vandladningsundersøgelser og anbefales standardbiopsier, men hvor også scanningsresultatet fremægges i form af en skriftlig udtalelse af den svenske læge fra Aleris. Den ene læge tilbyder at undersøge muligheden for fremlæggelse af scanningen på afdelingens konference, og hun ringer med det samme og vender tilbage med meddelelse om, at dette vil være muligt. Scanningen rekvireres fra Aleris, hvorfra den sendes på CD ROM, som jeg modtager d. 18.9.19 og samme dag kører til Skejby og får indlæst.

Herfra går det stærkt, og scanningen er med på konference d. 26.9.19, hvor der konstateres aggressiv prostatakræft og anbefales MR vejledte biopsier. Disse foretages d. 7.10.19, og kommer på konference d. 17.10.19 med det endelige svar, der viser prostatakræft med Gleason score 8. I forbindelse med vejledningen senere samme dag anerkendes egetinitiativet med regelmæssige PSA-målinger og MR-scanning i Sverige, når det ikke var muligt her, samt at det var usikkert, om standardbiopsierne ville kunne nå de perifert lejrede tumorer. Ud fra det foreliggende anbefales operation med fjernelse af prostata. Det føltes som en god og ærlig samtale. Herefter arrangeres der PET scanning, der er en meget nøjagtig undersøgelsesform, og d.24.10.19 er resultatet med på konference. På scanningen med PSMA, altså prostatamembranspecifikt stof, ses moderat aktivitet sv. t. to ribben i højre side, men dette vurderes at være følge efter tidligere traume, og da scanningen ellers viser fine forhold, tilbydes operation med fuldstændig prostatafjernelse, som helbredende behandling.

Der holdes herefter et orienteringsmøde, hvor jeg har mulighed for valg mellem behandlingsmulighederne operation eller stråling efterfulgt af tre års hormon behandling. Da hormonbehandling også omfatter medicin, der skal modvirke svækkelse af knoglerne, og da operation forventes at være helbredende, vælges denne. I forbindelse hermed bliver jeg orienteret om, at behandlingstiden vil blive overskredet med en uge, men i betragtning af, at kræften har fyldt det meste af året, forekommer det ikke at have stor betydning, og d. 18.11.2019 bliver jeg opereret

“Indtil jeg blev 70 år, har jeg ikke haft nogen større kontakt med sundhedsvæsenet…

Indtil jeg blev 70 år, har jeg ikke haft nogen større kontakt med sundhedsvæsenet – så i min verden er dette en stor operation, men jeg møder kun imødekommende og engagerede personer på alle niveauer, så på trods af omstændighederne er jeg faktisk helt glad for at være der, og det går også godt. Efter kort tid bliver jeg hjemsendt, den første tid med kateder, herefter bækkenbundstræning, hvor jeg bliver fri for bleer midt på foråret. Siden behandling for hævede ben pga. fjernelse af lymfeknuder. Samtidig får jeg PSA tallet kontrolleret. Efter 3 måneder er det under 0,1, hvilket er tegn på, at det er under det niveau, der kan måles, og ved 6 måneders kontrollen er det stadig det samme, men ved 1 års kontrollen er det 0,2. Ved den efterfølgende PET-scanning ses et metastasesuspekt område i den øverste del af brystbenet, og jeg må fra nu af forholde mig til at have aggressiv prostatakræft, der spreder sig.

Om kimen hertil er lagt før PSA-tallet er steget, eller der har været noget i området ved ribbenene i højre side, eller noget helt andet, ved jeg ikke. Men uanset hvad, kan det være svært at forstå, at der i et lille, velreguleret og forholdsvis velstående land som Danmark, med en generelt høj hospitalskvalitet, skal være så stor forskel på brugen af MR-scanning som første prioritet.

Når man tænker på, hvor meget livskvalitet, og hvor mange liv, sygdommen tager fra mange mænd, og man samtidig ser på, hvor udbredt scanningsundersøgelserne ser ud til at brede sig i vore nabolande, burde der kunne blive råd til tilstrækkeligt med personale og kraftige MR-scannere, så alle kan blive diagnosticeret efter de højeste standarder, også her i landet.

De bedste hilsener til alle, der har prostatakræft inde på livet

Paul Ø. Andersen