En (næsten) god historie

 Af Christian Vestergaard, PROPA medlem

For 4 år siden blev jeg som 49-årig diagnosticeret med prostata cancer (PCa) og 1½ år senere radikalopereret. Jeg er nu 53, uden mén og i udgangspunktet rask. De fleste, der læser dette, har ikke været så heldige, men jeg håber, at min historie kan give både håb og stof til eftertanke hos unge ny-diagnosticerede og ikke mindst alle de bekymrede fædre, der frygter for deres sønner.

PSA stiger

Da min far var 63 år, blev han overraskende diagnosticeret med PCa med spredning. Vi kendte ikke til sygdommen i familien. Af samme årsag fik hans 2 år yngre bror dengang også tjekket sin PSA. Her var den også gal, men dog ikke mere end, at det kunne ordnes med stråler.

Da det var åbenlyst, at der forelå tung arvelig disposition, blev jeg tjekket årligt hos min praktiserende læge. I 2017 begyndte PSA værdierne at ligge over 4, og jeg blev henvist til hospitalets urologiske ambulatorium.

Diagnosen

Indledningsvis stod den på MRI og biopsi. MRIen viste intet påfaldende, men der blev fundet Gleason 3+3 i 2 ud af 10 biopsi prøver. Småt, men ikke godt.

Overlægen kløede sig lidt i nakken, fordi jeg med Gleason 6 og PSA 5 formelt var i ”lav risiko-gruppen” og dermed oplagt kandidat til aktiv overvågning. Men, hvad gør man så lige, når patienten kun er 49 og arveligt disponeret? Han fik også lige hurtigt skitseret de forskellige (ubehagelige) behandlingsmuligheder. Jeg ”faldt uden for retningslinjerne”, så han ville diskutere min sag med sine kollegaer. Konklusionen herpå var en anbefaling af aktiv overvågning, uden kommentarer vedr. alder og arvelig disposition. Man noterede blot, at der var ”lille risiko for underestimering”.

Jeg var forvirret. Man have lige fundet ud af, at jeg havde kræft, og alligevel skulle jeg bare afvente, at det blev behandlingskrævende! Uanset at jeg nok havde 30-40 år tilbage af livet? Min intuition sagde mig, at cancer skulle fjernes straks, men de skitserede mulige behandlinger virkede meget ubehagelige og alle de læger, jeg mødte på hospitalet, sagde, at jeg burde se tiden an. ”Læger” er i øvrigt i flertal, for i ambulatoriet kom man ind til en ny hver gang. Måske er det effektivt, men jeg erfarede, at det også betyder noget, at man bliver husket og set af en læge, som man har opbygget tillid til.

Egne undersøgelser

Jeg fandt frem til cancerforum.dk og kommunikerede her en del med andre prostatapatienter. Alle var vældig hjælpsomme, men det var ofte nogle forfærdelige forløb, der blev fortalt om. Der var få unge og ny-diagnosticerede. Først længe efter gik det op for mig, at disse skæbner kun var en delmængde af virkeligheden. Da man mentalt gerne vil have det overstået og komme videre, kommer kun få tilbage i gruppen og fortæller, når behandlingen er gået godt.

Jeg er naturvidenskabelig Ph.D. med 20+ års erfaring, og selv om jeg ikke er læge, har jeg adgang til mange af artikeldatabaserne og stor erfaring i at læse videnskabelige artikler. Jeg læste nu, i hundredvis af timer, artikler om alle mulige behandlinger inden for PCa behandling og forstod, at der var mange forskellige tilgange til behandling af tidlig PCa. Jeg brugte især tid på at undersøge Brachyterapi, proton stråleterapi og ”Nanoknife” fordi disse, umiddelbart, så ud til at give færre bivirkninger end operation og konventionel stråleterapi. Noget, der forvirrede var, at der især i udlandet findes kommercielle lægeklinikker, som tilbyder eksperimentelle behandlinger, uagtet meget tynd dokumentation for langtidseffekter. Vi er så vandt til at have blind tillid til lægestanden, men nogle sætter altså ussel mammon højere end optimal behandling. Jeg blev også opmærksom på, at jeg i min higen efter at minimere bivirkninger var tæt på at miste proportionerne og glemme, at det primære mål var at blive rask.

“Han overbeviste mig om, at det kun var operation, der var relevant for mig.

Via en læge på Kræftens Bekæmpelse fandt jeg frem til en meget anerkendt dansk prostataprofessor på et privathospital. Så der bestilte jeg tid og qua min sundhedsforsikring via jobbet var der god økonomisk hjælp at hente, selv om der nogle gange skulle ”vrides arme” først.

Systematisk gennemgik professoren de behandlingsmuligheder, som jeg havde læst om. Og han fik, med faglige argumenter, aflivet de alternative behandlinger, jeg overvejede (proton stråleterapi og Nanoknife). Han overbeviste mig om, at det kun var operation, der var relevant for mig.

Christian Vestergaard

Han pegede på vigtigheden af at benytte en erfaren kirurg med mindst 200 operationer bag sig. Andre steder kan man læse højere tal. Mere kirurgisk erfaring minimerer risiko for impotens, inkontinens samt, at canceren vender tilbage. Professoren nævnte flere steder, hvor der kunne gives god behandling (også i DK), men særligt ét sted kunne jeg kende fra den videnskabelige litteratur: Martini-klinikken i Hamburg.

Mest foruroligende var det, at professoren var lodret uenig med mine urologers anbefaling af aktiv overvågning. Han sagde, at med 2 nære familiemedlemmer med PCa samt min unge alder, så var det eneste rigtige at komme under kniven snarest. Dette var lidt af et chok. Var dette blot en enkeltstående skalpel-glad professor, eller tog de 5-6 overlæger, jeg gik hos i ambulatoriet, fejl i deres samstemmende anbefaling af aktiv overvågning?

Jeg fik nu en second-opinion fra et andet stort hospital i DK. Her vurderede man, at de relevante muligheder var operation eller brachyterapi, men også, at jeg ikke havde specielt travlt.

Min sundhedsforsikring gav mulighed for at få en uvildig bedømmelse (baseret på min journal) fra en prostataekspert i USA. Den amerikanske ekspert bekræftede stort set det, mine egne urologer sagde, men anbefalede i tillæg en ny genetisk test (Oncotype DX), der kunne sige noget om risikoen for, at min cancer ville udvikle sig. Denne test ville hverken mit hospital eller forsikringen betale, så jeg betalte selv 17.000 kr. for testen. Resultatet var:  Du har ”14% risiko for at den ville tage fart inden for 10 år”. Var det så meget eller lidt? Det kunne i alle fald ikke udelukkes, at det ville udvikle sig negativt på kort sigt.

Tvivlen nagede, fordi professoren jo mente, at jeg skulle se at komme i gang med at få en operation. Min 12 mdrs. undersøgelse viste en svag forværring, i både biopsi, PSA og MRI. Urologernes konklusionen var dog: ”Der er ikke noget her, der ikke kan fortsætte. Vi ses om ½ år igen”. Dette til trods for, at min PSA fordoblingstid var faldende og en del under de 3 år, man normalt sætter som grænse. Og til trods for, at de godt kendte til professorens anbefaling om at gribe ind.

Beslutningen

Jeg konsulterede nu igen professoren, og spurgte direkte til uoverensstemmelsen mellem det, mine urologer og han anbefalede. Hans klare vurdering var stadig, at jeg skulle se at komme i gang med en operation. Og tiden var nu mere knap. Han mente, at mine urologer ”undervurderede min stærke arvelige disposition, og ikke tog tilstrækkeligt hensyn til min unge alder”. Hans argumentation gik på, at med den arvelige disposition for aggressiv PCa i familien, da ville operation snart blive nødvendig uanset, og at tidlig operation gav bedre mulighed for at kontrollere sygdom og udgå skader på kontinens og potens.

Nu turde jeg ikke længere forlade mig på, at professoren tog fejl. Jeg vidste, at der blev lavet ca. 220 operationer årligt på mit hospital, udført af 4 erfarne kirurger, samt 2 under oplæring, dvs. ca. 37 per kirurg i snit. Samtidig huskede jeg de gode resultater, privathospitalet ”Martini-Klinik” i Hamburg fremviste i den videnskabelige litteratur. Klinikken er knopskudt fra universitetshospitalet i Hamburg for ca. 25 år siden og er i dag et at de største og mest anerkendte prostatacancerhospitaler i verden. De laver ikke andet. Her opererer 9 yderst erfarne kirurger 2200 patienter (gennemsnit 244/kirurg) om året. Klinikken følger detaljeret kirurgernes individuelle performance vedr. kirurgisk margin (om alt PCa fjernes under operationen), samt potens, kontinens og tilbagefald.

Man anvender på klinikken teknikken ”interoperativ histologi”, hvor der laves en hurtig (30 min.) vævsmikroskopi af den fjernede prostata, mens man stadig er i narkose. Dette giver kirurgen information om, hvorvidt al cancer er kommet med ud, og dermed mulighed for indledningsvis at være mere skånsom. Metoden anvendes ikke i DK. Desuden anvendes en kirurgisk teknik, som de selv har udviklet, der skulle minimere, hvor meget urinrør der fjernes, og er af betydning for, hvor hurtigt man opnår god kontinens efterfølgende.

På et indledende møde med en af kirurgerne i Hamborg gav denne professoren ret: Det var bedst at operere snarest. Man kunne mistænke, at Martini blot ville have endnu en kunde i butikken, – men vi taler altså om et sted, hvor folk fra hele verden står i kø i 2-3 mdr. for at komme til. Så måtte det være tid. Min PSA var nu fordoblet på 1½ år, og professoren havde set oprigtig bekymret ud og undret sig højlydt over urologernes anbefaling om blot at overvåge.

Jeg fik bekræftet, at mit forsikringsselskab gerne ville betale de 20.000 EUR, stillede mig i kø til operation på Martini klinikken og valgte en kirurg, der i 15 år har lavet PCA 6-8 operationer om ugen. Han havde således 3-4000+ operationer bag sig….

Operationen

Så 1½ år efter diagnosen, rejste jeg til Hamburg. Personalet på Martini-klinikken var meget professionelt, og alle talte engelsk. Operationen gik helt efter planen. Kirurgen var efterfølgende forbi hver dag og fulgte op på mig. De foreløbige histologiske resultater havde vist, at der ikke var spredning, og der havde ikke været komplikationer.

På 4.dagen fjernede man katederet, og jeg var helt tæt med det samme. Ingen inkontinens overhovedet. På 5. dagen gik turen hjem med rutefly.

Hjemme igen

Vel hjemme, var jeg efter 2 uger klar til at genoptage daglige gøremål. Så hele forløbet tog ca. 3 uger.

“Potensen virkede kort efter operationen helt som før, dog understøttet med lidt Cialis dagligt.

Så kom den endelige og grundigere histologi. Her var der desværre et lille tegn på gennembrud af prostatakapslen. Godt nok et meget lille gennembrud og intet i den lymfeknude, man tog ud, men nu var diagnosen T3a, Gleason 3+4, og PSA 13 (dagen før operation). PSA var altså gået fra 8 til 13 på 4 mdr., uden at det blev fanget af mine egne urologer! T3a vil sige, at PCa er vokset ud af prostata, men at der ikke er spredning. Kirurgen havde stadig ”skåret rent”, men brud på kapslen giver dårligere prognose ift. risiko for tilbagefald.

Med mine specifikke data ligger jeg statistisk (jf. Sloan Kettering Nomogram) med 4 gange højere risiko for tilbagefald inden for de første 10 år sammenlignet med en situation, hvor jeg havde handlet, da professoren første gang anbefalede det. Den danske prostataprofessor mener dog, at billedet ser lidt bedre ud, bla. fordi mit gennembrud var meget lille og min kirurg meget rutineret. Men det ændrer ikke på, at situationen blev markant forværret af, at jeg ventede, som anbefalet af mine urologer på hospitalet. Indtil videre har jeg klaret PSA frisag de første 2 år, så jeg er rimelig fortrøstningsfuld.

Potensen virkede kort efter operationen helt som før, dog understøttet med lidt Cialis dagligt. Efter få mdr. viste det sig tilstrækkeligt med halv dosis, og efter 18 mdr. var der ikke længere brug for pillerne. Der foregår i lægekredse en diskussion om, hvorvidt brug af potensfremmere lige efter operationen forbedrer langtidsudsigterne for potensen. Tyskerne anbefalede det som en del af efterbehandlingen, mens mine urologer ikke mente, at det ville hjælpe. Men jeg kunne da sagtens få pillerne, hvis jeg ville.

Konklusionen

Det blev derfor en ”næsten god historie”. ”God” fordi den viser, at der er en vej frem for arveligt belastede unge patienter, der handler i tide. Og ”næsten”, fordi vejen dertil var belagt med modstridende anbefalinger og slutresultatet en prognose der – statistisk – er værre, end den kunne have været.

Set i bagklogskabens klare lys skulle jeg fra starten have lyttet til professoren og ikke stolet på mine urologers gentagne forsikringer om, at jeg blot skulle afvente. Jeg endte med at handle før hospitalets urologer anbefalede og kom alligevel en smule for sent, så T2 blev til T3a. Jeg rykkede derfor fra kategorien ”lav risiko” forbi ”medium” og til ”høj risiko”, mens jeg ventede. Som professoren forudsagde ved første konsultation, slap jeg for inkontinens og impotens. Jeg forstår det stadig ikke, at professoren og mine urologer kunne give så forskellige vurderinger af min situation, men det understreger, hvor vigtigt det er at få en second-opinion.

Martini-klinikken var en ubetinget god oplevelse og kan varmt anbefales. Hvis man da lige kan rejse 150.000 kr. Det er svært at vide, hvordan resultatet af en operation på mit eget hospital ville være faldet ud, men jeg tilskriver gerne Martini-klinikken og min meget erfarne kirurg æren for de gode resultater.