At leve i tabuland

Tekst og foto: Britt Nørbak

Hvordan påvirker uhelbredelig prostatakræft mandens partner?

Det giver tre kvinder et sjældent og ærligt indblik i.

  

– Du må spørge om alt, siger Mette Iversen og sætter sig ved bordet med Anne Panum og Gunild Hansen, der erklærer sig enige. Kvinderne har mødt hinanden i PROPA, efter deres mænd fik konstateret uhelbredelig prostatakræft, og de vil gerne sætte fokus på livet som pårørende. Hverdagen kan nemlig være præget af angst, ensomhed, frustration og følelsen af, at al kontrol forsvinder. Mette Iversen, 55, er gift med Michael, 52, der fik konstateret uhelbredelig prostatakræft i 2022. Gunild Hansen, 68, er gift med Søren, 68, der fik konstateret uhelbredelig prostatakræft i 2019, og Anne Panum, 75, mistede i december 2023 sin kæreste Uffe, 76, der døde af prostatakræft. Kvinderne fortæller ikke deres historie for at skræmme andre, men for at nedbryde tabuer og belyse de alvorlige aspekter ved uhelbredelig prostatakræft.

   

Senfølger, frustrationer og egenomsorg

Hvordan har sygdommen ændret jeres mænd fysisk og psykisk?

Mette: Michael har hedeture og smerter. Han mangler energi, er grådlabil og ‘sofaramt’. Han mener dog ikke, at der er en risiko for, at han kan blive ramt af en depression, når jeg bringer emnet på bane. Michael er blevet kemisk kastreret, så han er stadig i stand til at få rejsning og gennemføre et samleje. Men hans lyst til sex er helt væk. I starten syntes jeg, at det var lige meget, men efter et stykke tid begyndte det at påvirke mig. Vi har været sammen i 29 år, og det er underligt, at han ikke længere reagerer, når han ser mig uden tøj. Vores sexliv var meget velfungerende, før han blev syg, og nu kan jeg stå topløs foran ham og sige: ‘Hallo’, uden at han får lyst til sex.

Gunild: Min mand, Søren, er meget hårdt ramt af senfølger. Operation og kastrationsbehandling medførte inkontinens, impotens, hedeture og manglende sexlyst. Han fik en hjerneblødning, et halvt år efter han kom på hormonbehandling. Hjerneblødningen gav ham en frontallapskade, der har ændret hans personlighed og kognitive evner, ligesom hans sygdomsopfattelse og evne til at mærke smerte er forsvundet. Han sover 15 timer i døgnet og mangler overskud og energi. Behandlingsmulighederne er i hans tilfælde desværre ved at være udtømt.

Anne: Jeg nåede kun at være sammen med Uffe i tre år, før han døde. Vi mødte hinanden på en datingside, og han blev syg kort tid efter, at vi blev kærester. Uffe fik diabetes type 2 og ‘måneansigt’ af medicinen. Lymfødem gav ham meget tykke ben, og han blev nødt til at gå med kompressionsstrømper. Uffe blev meget opfarende og jaloux, fordi han ikke længere kunne dyrke sex. Jeg tror, at han var bange for, at jeg ville være ham utro, men det havde han ingen grund til. Jeg er uddannet sexolog hos Joan Ørting, og Uffe og jeg gik både til psykolog og sexolog sammen. Men det hjalp ikke. Uffe brød sig ikke om, at jeg stillede spørgsmål, når jeg var med ham til lægesamtaler. Selv når jeg havde ‘fået lov’ af ham på forhånd, syntes han stadig, at jeg var pinlig, når jeg spurgte lægen om noget, men jeg havde et større behov end Uffe for at tale om tingene. 

Hvordan har sygdommen påvirket jer?

Mette: På et tidspunkt tabte jeg mit hår på grund af stress! Ikke det hele, men store totter. Jeg skulle passe fuldtidsjob, børn og parforhold, sideløbende med at vi solgte huset og flyttede og skulle forholde os til testamente, arv og fremtidsfuldmagt. Mine og Michaels forældre er gamle, og det er svært at vurdere, om jeg skal skåne dem eller sige sandheden, når Michael får et dårligt prøvesvar. Jeg kan ikke passe på dem alle sammen. På dårlige dage kan jeg godt frygte, hvad det næste bliver. Det er hårdt, at jeg ikke kan forberede mig på, hvad der sker, når Michael en dag ikke er her længere.

Gunild: Jeg har været vred og frustreret over mange ting. Både at min mand og min svoger blev diagnosticeret med prostatakræft alt for sent, og at man selv skal være meget aktiv og søge information. Jeg valgte at blive tovholder i en pårørendegruppe i PROPA. I første omgang troede jeg, at det var for at hjælpe andre kvinder i en lignende situation, men jeg har fundet ud af, at det bestemt også var for at hjælpe mig selv. Det føles som om, at meget i mit og Sørens fælles liv ikke længere er muligt. Det er ikke muligt at planlægge noget, selv i den nærmeste fremtid. Det er svært at acceptere for sådan en som mig, der gerne vil have kontrol over mit eget liv.

Anne: Jeg fik et stort behov for at møde andre pårørende. Uffe spillede fodbold i PROPA, og da han en dag fortalte, at vi skulle til La Palma med PROPA, blev jeg glad. Det var en god tur, hvor jeg fik et godt netværk. Det netværk dyrker jeg stadig, selv om jeg er blevet alene. Det kan godt være hårdt at skulle begynde forfra som 75-årig, så jeg er glad for, at der stadig er plads til mig i PROPA. På den måde kan jeg også ‘arbejde’ for mine børn og børnebørn ved at sætte fokus på, hvor vigtigt det er, at prostatakræft bliver opdaget i tide.

Mette: Mine veninder er rigtig gode til at være der for mig. Jeg er også glad for at være i en pårørendegruppe hos PROPA. Men jeg savner kvinder på min egen alder i 50’erne, som ved, hvordan det er at have en jævnaldrende mand med uhelbredelig prostatakræft. De fleste kvinder i pårørendegruppen er 15-20 år ældre end mig, og vi er ret forskellige steder i vores liv, blandt andet fordi jeg stadig arbejder fuld tid.

Udover at være med i pårørendegrupper hos PROPA, hvad gør I så for at udøve egenomsorg?

Mette: Jeg bruger mit netværk. En skønne dag får jeg endnu mere brug for det end nu. Jeg har behov for at tale om MIG og ikke om Michael og hans sygdom, og det forstår mine veninder. På arbejdet taler jeg ikke ret meget om, at min mand er uhelbredelig syg af kræft. Jeg går også stadig i byen. Michael og jeg var for nylig inviteret til en fest, men han havde det ikke godt den dag. Jeg sagde, at jeg godt kunne forstå, hvis han meldte afbud, men jeg tog afsted alligevel. Jeg havde en god aften, hvor jeg drak mig fuld, og Michael hentede mig kl. 3 om natten. Vi jokede med, at det var ‘payback time’ for de gange, hvor jeg var gravid, aldrig drak og altid kørte, når vi var i byen. Michael og jeg bruger meget sort humor. Hvis jeg for eksempel foreslår, at vi skal have en ny sofa, svarer han, at det må vente, til han er død. Så siger jeg, at den går ikke, for det er ham, der har slidt vores nuværende sofa op.

Gunild: Jeg får meget energi af at være ude af huset. Jeg går blandt andet til kor, og jeg er til mange arrangementer og kurser. For nylig var jeg på et skønt seminar, og da jeg kom hjem, kunne jeg mærke, at livet gik lidt i stå igen, fordi Sørens sygdom fylder så meget. På den anden side kan jeg også nogle gange ønske, at tiden ville stå stille. For eksempel når vi sidder med morgenkaffen, og solen skinner ind ad vinduerne, eller når vi sidder i sofaen om aftenen med katten imellem os.

Anne: Uffe og jeg lavede en taknemmelighedsdagbog. Det var godt at fokusere på gode oplevelser, uanset hvor små de var. Det var en meget hård tid, da han kom på hospice, men der kunne vi fokusere på, at det var dejligt, at han fik besøg af sine jagtvenner og sin Westie hund.

   

Manglende sex og ventesorg

Hvis jeg siger ‘manglede sex’, hvad svarer I så?

Anne: Jeg har ikke fået sex i flere år. Hjælpemidler som Viagra hjalp ikke Uffe. Det betød noget for mig, at vores sexliv gik i stå. Fordi vi ikke boede sammen, brugte vi det som en slags undskyldning for, at vi ikke dyrkede sex, men det var jo fordi, Uffe var impotent, at vi til sidst opgav at forsøge.

Gunild: Jeg kender par, der har stor glæde af erotiske hjælpemidler, råd og vejledning. Med hensyn til vores egen brug af disse får jeg lyst til at udbryde: ‘Gudfaderbevares’!, for det virkede ikke for os. Vi har forsøgt alt fra Viagra og injektioner til en penispumpe. Det var så besværligt. Penispumpen skal man helst benytte på daglig basis, så det bliver endnu et punkt på den lange to-do liste. Når manden er inkontinent, skal man også benytte et vådliggerlagen, og det er der intet sexet ved. Når sexlivet forsvinder i et parforhold, bliver intimiteten og nærheden endnu vigtigere. Det, der gjorde vores forhold noget særligt kontra de forhold, vi indgår i med andre mennesker, var for en stor del en gensidig attraktion, som næsten er værre at miste end selve sexlivet, men vi klarer den på grund af vores store kærlighed og fælles humor.

Mette: Jeg laver nogle gange sjov med, at det er hyggeligere at ligge i ske med Michael nu, fordi jeg ikke længere risikerer at blive ‘pløkket i ryggen’. Mine veninder har spurgt, om jeg kunne finde på at være Michael utro, men det svarer jeg altid nej til. Det er min kærlighed til ham for stor til. Før Michael og jeg vidste, at han stadig kunne få rejsning, fik han Viagra, men det gav ham en voldsom hovedpine. Jeg har kun hørt dårligt om seksuelle hjælpemidler. Jeg er ret direkte, så af og til foreslår jeg, at Michael kan gøre noget seksuelt for mig, selv om han ikke selv har lyst til sex, for i vores forhold har der også været perioder, hvor jeg ikke havde lyst til sex, men stadig gjorde noget seksuelt for ham. 

Hvad ville I gerne have vidst på forhånd, da jeres mænd fik diagnosen?

Gunild: At vores liv ville blive vendt fuldstændig på hovedet. At det er en bombe, der springer, og at jo skrappere behandling, der gives, des højere er risikoen for senfølger og bivirkninger. Jeg har også lært, at de syge mænd ikke skal pakkes ind i vat. Man må stadig gerne stille krav til dem.

Mette: Jeg er enig med Gunild. Michael skal for eksempel stadig tømme opvaskemaskinen, han skal ikke bare ligge på sofaen. Hvis han på et tidspunkt slet ikke kan noget længere, skal jeg nok overtage de praktiske gøremål, men syge mænd skal ikke bare ‘parkeres’. Det kan godt være, at min mand ikke længere kan overraske mig seksuelt, men så kan han overraske mig ved at købe eller lave lækker aftensmad. Så det beder jeg ham om. Jeg ville gerne have vidst på forhånd, at nogle urologer og onkologer er meget dårlige til at kommunikere med patienten. Ét er at den syge har svært ved at kapere mange forskellige informationer, men når lægerne kun har syv minutter til en konsultation, hvor de taler meget klinisk og upersonligt, er det et problem. Jeg tror for eksempel ikke, at Michael var klar over, hvad det kunne medføre at blive kemisk kastreret. Da han på et tidspunkt kontaktede sin læge, fordi han havde meget ondt i knoglerne, svarede lægen, at: ‘Det var der ikke noget at sige til, for Michael havde lige fået vendt sit timeglas om’. Vi var målløse over den udtalelse.

Gunild: Der er alt for mange eksempler med grim kommunikation og for korte konsultationstider. Jeg tror, at når mænd hører, at de kan blive opereret for prostatakræft, så lytter de ikke til resten af samtalen, hvor det nævnes, at der er en risiko for, at de kan blive inkontinente og impotente, og at det i høj grad kan påvirke deres livskvalitet. Samtalerne bliver afsluttet alt for hurtigt, og mange patienter vil ikke være ’til besvær’ og undlader at stille spørgsmål. Der må lægerne blive bedre til at stille spørgsmål. Der var engang en læge, der spurgte, hvordan jeg egentlig havde det. Jeg var lige ved at komme til at græde, fordi han spurgte til mig.

Mette: Det er vigtigt, at man ved, at man desværre selv skal bede om alting; ekstra tests, særlige henvisninger og information om nye behandlingsmuligheder. At både patient og pårørende skal være så stærk. Det er en ærgerlig erkendelse at gøre sig.

Anne: Jeg ville gerne have vidst mere om begrebet ventesorg. Den følelse, hvor man ved, at det kun går ned ad bakke, og at det går stærkt. Hvor man ser sin mand blive mere og mere syg, og ved at han nærmer sig den sidste tid. Det ville også have været en trøst at vide, at vi kvinder er meget stærke, men at vi ikke behøver at være stærke hele tiden. Vi kan få hjælp og støtte i pårørendegrupper. Jeg håber, at andre pårørende også opdager PROPA’s gode ånd og de mange gode mennesker og spændende tilbud, der findes i foreningen.

 

Sådan kan prostatakræft påvirke partneren
I en undersøgelse fra 2018 spurgte et hold danske forskere fra Herlev og Gentofte Universitetshospital, ledet af sygeplejerske Jeanne Avlastenok og læge Peter Østergren, 56 partnere til mænd, der havde gennemgået træningsterapi under prostatakræftbehandling, hvordan sygdommen havde påvirket kvinderne. 46 % af kvinderne svarede, at deres partners sygdom havde påvirket deres eget helbred. Mange af kvinderne følte sig socialt isolerede, og de udviklede en frygt for at være alene – også i forholdet. Kvinderne var bekymrede for, at deres mænd ville udvikle betydelige smerter. Derudover var kvinderne også bekymrede over rolleforandringen i deres forhold, da de måtte udføre opgaver, som mændene tidligere havde haft. Desuden mente kvinderne, at de skulle være stærke og ikke kunne dele byrden af sygdommen.

Gunild Hansen, 68 år.

Gift med Søren, der er uhelbredelig syg af prostatakræft med spredning.

Mette Iversen, 55 år.

Gift med Michael, der er uhelbredelig syg af prostatakræft med spredning.

Anne Panum, 75 år.

Hendes kæreste Uffe døde den 28. december 2023 af prostatakræft.