Alle med senfølger skal have hjælp

Af Britt Nørbak. Foto: Charlotte Trippetti

Mellem 40-60% af alle kræftpatienter får senfølger efter kræftbehandling. Josina Bergsøe er en af dem. Hun var en af de første patienter, der offentligt satte fokus på senfølger, og hvad du selv kan gøre, hvis du er helbredt for kræft, men ikke føler dig rask.

Josina Bergsøe var kun i begyndelsen af 40’erne, da hun i 2010 fik konstateret brystkræft. Hun fik fjernet sit venstre bryst, fik kemobehandlinger og antihormonbehandling, og da hun var færdigbehandlet, fik hun en brystrekonstruktion. På papiret var hun kræftfri. Men hun følte sig ikke rask efter behandlingen, og derfor undersøgte hun, hvorfor hun ikke havde det som godt, som før hun blev syg.

– Jeg vidste ikke, at der var noget, der hed senfølger. Det fandt jeg først ud af, da jeg begyndte at læse på nettet. Jeg undrede mig over, at jeg ikke havde fået udleveret materiale om senfølger, og jeg kunne heller ikke opdrive noget litteratur, der var skrevet til alle os med senfølger. Derfor besluttede jeg mig for selv at skrive en bog om senfølger, hvor jeg fortæller om mine senfølger, og hvordan jeg tackler dem. I bogen medvirker nogle af landets førende eksperter i senfølger. Da jeg skrev på Facebook, at jeg også gerne ville have andre patienters senfølgerhistorier med i bogen, blev jeg bombarderet med henvendelser. De fleste med senfølger vil gerne oplyses om, hvordan vi lever bedst muligt med dem, så vi får rejst os op igen. Frem for alt skal der foreligge dokumentation for, at vi ikke er hypokondere eller skøre, når vi giver udtryk for, at vi er helbredt for kræft, men ikke føler os som før. Når ikke engang ens egen praktiserende læge kan oplyse om senfølger, føles det som om, man er ved at blive skør.

Taler om det tabubelagte

Heldigvis er der flere og flere mennesker, der overlever kræft, men dermed er der også flere, der får senfølger. Det anslås, at mellem 40-60% at alle kræftpatienter oplever fysiske eller psykiske senfølger. Da vi bliver flere mennesker, og da vi også lever længere, stiger antallet af årlige kræfttilfælde, så der hvert år er omkring 35.000 danskere, der får kræft. Af disse årlige 35.000 tilfælde vil der igen være i omegnen af 40-60%, der får senfølger efter endt behandling. Man kan ikke ignorere hundredtusinder af danskere med senfølger, og der skal handles hurtigt og effektivt for at undgå, at senfølger bliver en samfundsøkonomisk bombe, når kræftoverlevere i den arbejdsdygtige alder ikke er i stand til at vende tilbage til arbejdsmarkedet. Selv hvis alle kræftoverlevere arbejder videre efter endt behandling, bør det ikke være på bekostning af deres livskvalitet. De bør ikke føle sig så nedslidte, at de ikke kan hænge sammen derhjemme. Det mener Josina Bergsøe, der sagde sit fuldtidsjob op og blev selvstændig, fordi hun ikke længere kunne arbejde i et åbent og larmende kontorfællesskab fra morgen til aften. Udover koncentrationsbesvær tæller hendes senfølger også træthed og søvnbesvær, ømme muskler og led, tørre slimhinder og den såkaldte ’kemohjerne’.

Josina Bergsøe satte som den første privatperson herhjemme fokus på senfølger ved at komme i medier som blandt andre Helse og Femina. Hendes bog ‘Senfølger efter kræft – Sådan kommer du videre’, udkom i 2014, og hun begyndte at holde foredrag om senfølger. Både i bogen og under sine foredrag tager hun udgangspunkt i sig selv med et glimt i øjet.

– Jeg har valgt at tage kampen op mod mine senfølger. Jeg har undersøgt, hvilke af mine senfølger, der kan gøres noget ved, og hvilke jeg skal lære at leve med. Jeg har accepteret, at jeg har senfølger, og så prøver jeg at få det bedste ud af situationen. Før jeg fik brystkræft, havde jeg aldrig sat mine ben i et fitnesscenter, for jeg bryder mig helt ærligt slet ikke om at motionere. Men alle de kloge blev ved med at gentage, at motion hjælper på senfølger som fx søvnbesvær og muskel- og ledsmerter. Og de kloge hoveder har ret, så nu træner jeg alle hverdage.

Udover at Josina Bergsøe har lært sine egne senfølger at kende, har hun hørt om mange andre kræftpatienters senfølger, og det er barske løjer. Blandt andet fik hun kendskab til, hvordan prostatakræftpatienter kan rammes af senfølger.

– Overlæge Gitte Juhl fortalte, at det typisk er ældre herrer, der ikke råber højt om deres senfølgersymptomer, men de oplever smerter, gangbesvær, lymfødem, vandladnings- og rejsningsbesvær. Prostatakræftpatienter er en lidt underkendt gruppe, og det bør der ændres på. De er også en af de patientgrupper, der er sværest at behandle, fordi de har så mange symptomer, men på Onkologisk og Palliativ Afdeling på Nordsjællands Hospital behandles ét symptom ad gangen, og den fremgangsmåde har skabt gode resultater, fortæller Josina Bergsøe.

Senfølger misforstås
Uanset om Josina Bergsøe holder foredrag eller deltager i paneldiskussioner med gynækologer og læger, er der især én fordom om senfølger, hun gerne vil mane til jorden.

– Den største misforståelse er, at senfølger er en ny slags sygdom. Vi bliver nødt til at tænke anderledes, for det kan føles lammende at blive kategoriseret som patient igen, og jeg vil ikke fastholdes i patientrollen. Desuden er der ingen, der kommer og fortæller dig, at du har senfølger. Du skal selv være opmærksom på forandringer i din krop. Udover at mærke efter og være opmærksom er det også vigtigt, at du selv gør noget, hvis du har senfølger. Du skal være opsøgende og bede om hjælp. Det kan være utrolig svært, hvis du kæmper med at få en hverdag og et arbejdsliv og et familieliv til at fungere. Det gode er, at der findes dygtige eksperter i senfølger, der kan hjælpe. Det fandt jeg først ud af, da jeg skrev bogen. De senere år er der kommet mere fokus på senfølger, og hvordan kræftoverlevere kan få den bedste livskvalitet efter endt behandling, og det er en god nyhed. Det bedste er, at vi er så mange, der fortæller om vores senfølger og forklarer omgivelserne, at selv om vi er helbredt for kræft, er vi ikke hypokondere, fordi vi ikke føler os raske.

Josina Bergsøe er ikke blevet en eneste af sine senfølger kvit, men de fylder mindre i hendes hverdag i dag, fordi hun accepterer, at hendes krop aldrig bliver som før.

– I starten var det frygteligt besværligt at lide af senfølger, og jeg kan stadig blive irriteret over, hvor meget det kan fylde. Når jeg har haft travlt, bliver jeg ikke almindelig træt, men helt fladmast. Men jeg tvinger mig selv til at træne hver dag alligevel. Det her er et kedeligt råd, men det er så vigtigt at bevæge sig. Det behøver ikke at være vildt og voldsomt, men vi får energi af at bruge energi, så hvis bare vi kan gå en tur på fem-ti minutter, er det bedre end ingen motion, smiler hun.

Tre nationale senfølgeklinikker

Da Josina Bergsøe i 2014 skrev bogen om senfølger, var hendes håb, at der ville komme senfølgeklinikker, hvor læger, professorer, sygeplejersker, fysioterapeuter og rådgivere kunne arbejde i tværfaglige teams. Det ønske blev opfyldt i 2018, da der blev etableret tre nationale forskningscentre for senfølger. Det ene center beskæftiger sig med senfølger efter brystkræft og ligger på Aarhus Universitetshospital og har professor og overlæge Peer Christiansen som forskningsleder. Det andet center beskæftiger sig med senfølger efter kræft i bækkenorganerne og er tilknyttet Aarhus Universitetshospital i et tæt samarbejde med Aalborg Universitetshospital. Forskningsleder for centret er klinisk professor og dr. med. Søren Laurberg. Det tredje center er placeret på Rigshospitalet og har professor og overlæge Christoffer Johansen som forskningsleder. Her er fokus på at skabe bedre viden om de senfølger, der går på tværs af kræftsygdomme.

Ifølge Josina Bergsøe er vi dog ikke i mål endnu.

– Det ligger mig meget på sinde, at alle med senfølger kan få hjælp og rådgivning. Det er godt, at mennesker med svære senfølger kan hjælpes på en senfølgeklinik, og mennesker med milde senfølger kan hjælpes på det lokale sundhedscenter. Hvis vi også får nogle alternativer midt i mellem senfølgeklinikker og sundhedscentre, begynder det at ligne noget. Det kunne være hjælp hos egen læge, eller at kommunen kunne lave en rehabiliteringsplan for, hvordan man alene eller i samarbejde med kommunen hjælper sig selv bedst muligt. På den måde tages der hensyn til dem, der føler sig sygdomsstigmatiserede ved at skulle endnu mere på hospitalet eller ved at skulle besøge en senfølgeklinik for at få det bedre. Det ønske kræver dog, at de alment praktiserende læger bliver klædt bedre på til at opdage, forstå og afhjælpe senfølger.

Bogen ‘Senfølger efter kræft – sådan kommer du videre’

I bogen fortæller Josina Bergsøe, hvordan senfølger påvirker hende, og hvad hun gør for at komme videre. Hendes fortælling ledsages af gode råd fra dr.med., ph.d. Christoffer Johansen, formanden for Senfølgergruppen, Marianne Nord Hansen, gynækolog Christine Felding, professor, dr.med., cand.psych. Bobby Zachariae, overlæge Gitte Juhl, forskningsfysioterapeut Morten Quist og cand. psych. Malene Flensborg Damholdt. Derudover fortæller 19 kvinder, hvordan senfølger påvirker deres liv. Bogen er netop udkommet som lydbog og kan blandt andet købes hos saxo.com
Læs mere på facebook.com/senfølgerefterkræft

Hvem er i risikogruppen for at udvikle senfølger?
Flere undersøgelser bekræfter, at de ressourcestærke klarer sig bedst gennem operation, kemo- og strålebehandling. De socialt sårbare kræftpatienter får desværre ikke altid den samme behandling som andre, enten fordi de vælger den fra, eller fordi lægerne vurderer, at patienten ikke vil kunne klare behandlingen. Sundhedsvæsenet er indrettet til de ressourcestærke patienter, og lægerne har ofte ikke mulighed for at bruge ekstra tid og kræfter på socialt sårbare patienter.
Det viser sig også, at risikofaktorerne for kræftrelaterede posttraumatisk stress symptomer og risikoen for at have depressive tendenser er: Lav socioøkonomisk status (hvilket betyder lav indkomst, lav uddannelsesniveau og lav økonomisk formue), overvægt, rygning, tidligere psykiske problemer, alkoholforbrug, og ringere fysisk funktion.
(Kilde: Forskningsresultater, Psykosocial kræftforskning ved Enhed for Psykoonkologi og Sundhedspsykologi)

Senfølgerforeningen

Senfølgerforeningen er en uafhængig og landsdækkende forening, der ledes af en bestyrelse på 6-12 medlemmer. Foreningen arbejder for et godt liv efter kræft, og den er støttet af Kræftens Bekæmpelse.

Læs mere på cancer.dk/senfoelger/

Udpluk af rapporterede senfølger

• Angst
• Arvævsdannelse
• Balanceproblemer, herunder tinnitus
• Depression
• Diarré eller forstoppelse
• Eksistentielle problemer med familien, arbejdsgiver, læge, kommune m.fl.
• Hedeture/svedeture
• Hjerteproblemer
• Hukommelses- og koncentrationsbesvær
• Knogleskørhed
• Kontrakturer (forkortning af muskler, fejlstilling af led)
• Kramper
• Lungeskader
• Lymfødem og rosen
• Nerveforstyrrelser/føleforstyrrelser (prikken/stikken i fingre og tæer)
• Nedsat muskelkraft og bevægelighed (lammelser)
• Nedsat nyrefunktion
• Nedsat syn/hørelse
• Nedsat immunforsvar
• Sexlivet er påvirket eller ophørt
• Slimhindeproblemer, herunder skedetørhed og mundtørhed
• Smerter pga. muskelspændinger og nervepåvirkninger, herunder helvedesild
• Spise- og synkeproblemer
• Søvnproblemer
• Talebesvær
• Tandskader
• Træthed/fatigue
• Vandladnings- /afføringsproblemer
• Vejrtrækningsproblemer
• Vægtøgning

(Kilde: Senfølgergruppen)