Tænk hvad min sygdom har kostet samfundet, fordi der ikke blev reageret i tide

Tekst og foto: Britt Nørbak

En forsinket diagnose efterfulgt af fysiske og psykiske bivirkninger og en sammenligning med broderens prostatakræftforløb har fået Niels Kristian Jørgensen til at kæmpe for tidlig opsporing og dele sin historie, hvor især ét menneske har gjort en positiv forskel.

Der dufter af nybagte boller i det hyggelige hjem i Kjellerup i Midtjylland. Niels Kristian Jørgensen og hustruen Jette har besøg af den ene af deres to voksne sønner og et barnebarn. Der bliver snakket om den forestående sommerferie, den blomstrende have i sommerregnen og feriekatten, der flygtigt viser sig. Humøret er godt, og Niels Kristian Jørgensen fortæller, hvor meget han glæder sig til sommerferien og den kommende vinters to skiferier. Det ville ellers være forståeligt, hvis humøret ikke var helt i top denne dag, for interviewet med PropaNyt ligger mellem to dage med sygehusbesøg, da 72-årige Niels Kristian Jørgensen lever med kronisk og uhelbredelig kræft.

Hjælp fra psykolog og fysioterapeut

Da han var i 50’erne, havde Niels Kristian Jørgensen fart på og drev et landbrug og en maskinstation sammen med sin lillebror. Han følte sig ved godt helbred, men da hans praktiserende læge gennem mange år skulle pensioneres, og fordi Niels Kristian Jørgensen med egne ord ‘godt kunne bestige bjerge, men oplevede besværligheder med Venusbjerget’, fik han i 2007 et helbredstjek to dage før, lægen gik på pension.

– Jeg skulle ringe til min nye læge fire dage senere for at få svar. Han sagde, at mit kolesteroltal og mit hjertekardiogram så fint ud. Han fortalte ikke, at der var taget en PSA-prøve, og at tallet var 4,3, selv om PSA-tallet mig bekendt har en normal grænseværdi på 4,0. Han gav mig ikke engang ‘verdens billigste undersøgelse’ med et par gummihandsker, fortæller Niels Kristian. Halvandet år senere fik han taget blodprøver i en anden anledning, hvor PSA-tallet nu var steget til 4,5. Derfor blev han sendt videre til Viborg Sygehus, hvor han fik foretaget en biopsi, der viste prostatakræft. En såkaldt Gleason-score på 7 indikerede, at kræftcellerne var aggressive.

– Jeg blev virkelig forskrækket over diagnosen og udsigterne til åben operation. Jeg havde set et tv-indslag fra Skejby Sygehus, hvor de benyttede en robot til at udføre en nervebevarende operationen, og derfor søgte jeg om at blive opereret i Skejby, siger Niels Kristian Jørgensen. Det fik han efter noget ventetid lov til, men operationen efterlod ham i første omgang både impotent og inkontinent.

– Jeg lækkede og kunne ikke gå 300 meter uden at fylde en ble. Bivirkningerne var så indgribende i mit liv, at jeg fik det psykisk dårligt. Jeg skiftede af gode grunde praktiserende læge igen og bad min nye læge om lykkepiller. Det afviste han med den begrundelse, at det var bedre at få en psykolog og en fysioterapeut. Psykologen kunne hjælpe mig med det mentale, og fysioterapeuten kunne lære mig knibeøvelser. Min nye læge udskrev Cialis mod min impotens, og det lykkedes mig både at overvinde impotensen og inkontinensen, smiler Niels Kristian Jørgensen.

Fokus på tidlig opsporing

I 2011 steg Niels Kristian Jørgensens PSA-tal igen, og han fik derfor 34 strålebehandlinger. Fra 2011-2015 gik han til jævnlig kontrol, men PSA-tallet bevægede sig desværre aldrig nedad. I 2015 fik han beskeden, at kræften havde spredt sig til lymfesystemet, og at han var uhelbredelig syg. Året før var hans lillebror blevet opereret for prostatakræft, og da broderens kræft var blevet opdaget i tide – og reageret på i tide – var han opereret kræftfri og tilbage på arbejde på fuld tid. Hvorimod Niels Kristian Jørgensen efter sin operation først fik et fleksjob i deres virksomhed, inden han helt stoppede med at arbejde i 2012. Strålebehandlingerne havde resulteret i, at han atter var blevet inkontinent, og først i foråret 2021 fik han indopereret en Scott-protese, som er en kunstig lukkemuskel omkring urinrøret.

– Forskellen på mit og min brors prostatakræftforløb satte tanker i gang hos mig. Hans livskvalitet blev ikke påvirket på samme måde, og han slap for bivirkninger. Det er ikke nok, at kræftpatienter bliver ‘holdt i live’. Vi skal også bevare livskvaliteten. Jeg har i flere perioder haft det så psykisk dårligt, at jeg nogle gange følte, at jeg ikke kunne kæmpe videre.
Niels Kristian Jørgensen læner sig ind over bordet og tilføjer i et lavere stemmeleje: – Hvis det ikke var for min kone, så ved jeg ikke … jeg er virkelig godt gift. Hun er den største årsag til, at jeg er her i dag. Jeg er overbevist om, at familie, venner, mindfulness og motion har hjulpet mod mine mørke tanker og modløshed. Jeg kan stadig få triste tanker, men min kone skal bare se på mig, så ved hun, at jeg har brug for en kærlig krammer. Jeg tænker ofte på de mænd, der er igennem et prostatakræftforløb helt alene. Det er en af grundene til, at jeg har valgt at være aktiv i Prostatakræftforeningen. Jeg vil gerne sætte fokus på, hvor vigtigt det er med tidlig opsporing af prostatakræft, og hvor stor en forskel det kan gøre at dyrke motion og gå til fysioterapi. Man må aldrig sætte sig hen i en lænestol – for så kommer man ikke op igen. Udover psykologbesøg og fysioterapi hjælper det også på mit velbefindende at gå til gymnastik og fitness og at cykle om sommeren og stå på ski om vinteren, siger Niels Kristian Jørgensen, der er næstformand i PROPA Region Midtjylland.

Endnu en kræftdiagnose

I 2020 påbegyndte Niels Kristian Jørgensen en livslang hormonbehandling med præparatet Eligard, der anvendes til at bremse kræft i prostata og eventuel spredning af kræften. Samme år blev han scannet, og der blev opdaget en plet på venstre lunge, der viste sig at være lungekræft, selv om han ikke ryger. I efteråret 2021 blev han opereret for lungekræft og endnu en gang stod den på vigtig genoptræning.

– Hvis jeg ikke havde været til kontrol med min prostatakræft, var lungekræften ikke blevet opdaget. Jeg er utrolig godt tilfreds med den efterfølgende behandling, jeg har modtaget, da prostatakræften endelig blev diagnosticeret. Jeg har følt mig i gode hænder lige siden, men selvfølgelig er det hårdt for mig og mine pårørende, at jeg er kronisk syg. På et tidspunkt spurgte vores syv-årige barnebarn Storm: ‘Dør du af din kræft?’ Jeg svarede, at det tror jeg ikke, fordi der bliver holdt så godt øje med mig. Men tænk hvad min sygdom har kostet samfundet, fordi min daværende læge ikke reagerede i tide. Jeg koster cirka 3-400.000 kroner om året at holde i live, hvor min bror har fortsat sit liv og arbejdsliv uden fysiske eller psykiske bivirkninger. Jeg har fået oplyst, at jeg kan prøve at søge erstatning, fordi den første læge ikke reagerede på mit forhøjede PSA-tal, men jeg har ikke overskud til det. Der er så meget andet, jeg hellere vil kæmpe for, siger Niels Kristian Jørgensen og viser taknemmeligt den ombygning, han og Jette har lavet, hvor der er taget hensyn til, hvis der engang skal være plads til en rollator. Han nævner også deres farvestrålende sommerhave, brændeovnens lune om vinteren og selvfølgelig at han har Jette at dele det med. Ved interviewets afrunding siger han eftertænksomt:

– Jeg kan stadig nyde livet. Det er hovedsagen. Jeg vil citere musiker Anders Blichfeldt, for han udtrykker mine følelser i sin sang Tik Tak:

 Livet er stort, det bli’r ikk’ større
Tik tak find din egen vej
En dag kører toget videre uden dig
En dag skal du dø, en dag skal du væk
Men alle de andre dage skal du ikk’

Hvad er Gleason-score?

Gleason-score er et system, der bruges til at vurdere, hvor aggressive kræftcellerne er, og hvor aggressivt kræften vil udvikle sig. Når vævsprøverne fra prostata bliver undersøgt i mikroskop, får celleforandringerne en Gleason-score ud fra de syge kirtlers vækstmønster. Celleforandringer får i praksis fra 6-10 point, alt efter hvor udtalte forandringerne er. Jo højere Gleason-score, jo større er risikoen for, at cellerne udvikler sig aggressivt, og sygdommen spreder sig. Gleason-score 6 betragtes som regel som et slags forstadie til aggressiv sygdom.
Kilde: cancer.dk